Что такое medsovet.info? Федеральный медицинский информационный интернет-портал Подробнее
Тема закрыта для написания новых сообщений.
>>Влад писал(а):
>>Здраствуйте!

Моя очень близкая знакомая болела этой болезнью,ей тогда было 13 лет,Слава Богу ее вылечили,не надо было ей делать пересадку костного мозка и уже ничего не принимает.Скажите пожалуйста ,она сможет детей родит,склонность клеток не передаеться детям,и вобще сможет ли она забеременеть?
Вопрос конечно немножко странноват ,но я очень переживаю и хочу спросить,что даже после полного выздоровления сколько живут такие люди которые болели анемией?

Жизнь выздоровевших людей,через некоторое время после отмены терапии может ничем не отличаться от жизни обычных людей. В репродуктивном плане
, скорее всего, противопоказаний нет. Но, желательно проконсультироваться с гематологами ( лучше из федеральных центров, где лечат АА ), т.к. беременность - большой стресс и очень ответственное дело. Надеюсь у вас все будет хорошо, но специалистов надо выслушать. Рекомендую: СПб -Горбачевский центр - Кулагин А. Д. 

Написал(а):
>>Александр писал(а):
>>>>Влад писал(а):
>>Здраствуйте!

Моя очень близкая знакомая болела этой болезнью,ей тогда было 13 лет,Слава Богу ее вылечили,не надо было ей делать пересадку костного мозка и уже ничего не принимает.Скажите пожалуйста ,она сможет детей родит,склонность клеток не передаеться детям,и вобще сможет ли она забеременеть?
Вопрос конечно немножко странноват ,но я очень переживаю и хочу спросить,что даже после полного выздоровления сколько живут такие люди которые болели анемией?

Жизнь выздоровевших людей,через некоторое время после отмены терапии может ничем не отличаться от жизни обычных людей. В репродуктивном плане
, скорее всего, противопоказаний нет. Но, желательно проконсультироваться с гематологами ( лучше из федеральных центров, где лечат АА ), т.к. беременность - большой стресс и очень ответственное дело. Надеюсь у вас все будет хорошо, но специалистов надо выслушать. Рекомендую: СПб -Горбачевский центр - Кулагин А. Д. 

Спасибо за ответ
Написал(а):
Добрый день!

Желаю всем АА болеющим полного выздоровления!) Смотрите побольше комедий, развлекайте себя, как только можете, влюбитесь) 

Мне 29 лет. Спорт, не пью и не курю. Месяца 4 уже АА (по самочувствию), а диагноз поставили 24 апреля. В больницу попал с гемоглобином 37. Непередаваемое состояние, но ходил и даже улыбался)) Когда в очередной раз пришел в спортзал и не смог присесть даже с 70 кг, понял, что что то совсем не так)) А через неделю уже превратился в потребителя донорской крови)

Слава Богу жениться не успел, но успел подкопить денег. Сейчас можно просто расслабляться)

Екатеринбург. Больница № 7. Впереди курс АТГАМом. Посмотрим)

Кому что будет интересно, пишите на perekrest005@mail.ru
Написал(а):
Здравствуйте!:)
Мне 18 лет. Была спортсменкой(разряд по волейболу), пела, танцевала, была активисткой в универе. Осенью 2014 года стала чувствовать сильную слабость, обратилась к терапевту. Сделали всевозможные анализы(сначала предположили, что у меня миелолейкоз), после серьезного обследования поставили диагноз АА тяжелой степени тяжести. 3-4 месяца лежала в больнтце(для меня это было шоком). Психологически, честно скажу, я сломалась. Помогла поддержка близких и мед.персонал хороший. Для трансплантации доноры не подошли. Пришлось пройти курс АТГАМом, было тяжело, но это ведь помогает. Кому предстоит этот курс лечения удачи и скорейшей ремиссии!
Написал(а):
Здравствуйте.Меня зовут Анна.В 16 лет мне поставили диагноз Апластическая Анемия тяжелая форма,лечилась в Волгограде,Атгам 8 дней по 8 часов и 2 года циклоспорина ,стали уменьшать дозу,потом отменили совсем,анализы пришли в норму,сейчас мне 30 лет,в ремиссии 14 лет,живу в Астрахани,местные врачи запрещают иметь детей,хотя все показатели ,как у абсолютно здорового человека,утверждаю,что заболевание неизлечимо и у меня ремиссия,профессор Мария Афанасьевна,которая была моим лечащим врачем в Волгограде утверждает,что я полностью здорова,такие случаи бывают и дает добро на рождение ребенка.Я боюсь,незнаю что мне делать
Написал(а):
Анна писал(а):
Здравствуйте.Меня зовут Анна.В 16 лет мне поставили диагноз Апластическая Анемия тяжелая форма,лечилась в Волгограде,Атгам 8 дней по 8 часов и 2 года циклоспорина ,стали уменьшать дозу,потом отменили совсем,анализы пришли в норму,сейчас мне 30 лет,в ремиссии 14 лет,живу в Астрахани,местные врачи запрещают иметь детей,хотя все показатели ,как у абсолютно здорового человека,утверждаю,что заболевание неизлечимо и у меня ремиссия,профессор Мария Афанасьевна,которая была моим лечащим врачем в Волгограде утверждает,что я полностью здорова,такие случаи бывают и дает добро на рождение ребенка.Я боюсь,незнаю что мне

Здравствуйте, Анна! Очень рад, что у Вас полная ремиссия. Судя по всему - Вы одна из тех кому первому начали делать АТГАМ, он, насколько я знаю, стал применяться в 90 - х годах. Полная ремиссия и отмена препаратов ИСТ - означает, что Ваш КМ - практически здоров. Но были случаи рецидива болезни после родов. Это не закономерность, но знаю, что и после апластической и полной ремиссии рожали здоровых детей - все было отлично! В этом случае необходимо проконсультироваться с 2 - 3 специалистами по этому заболеванию и совместно придти к решению. Однозначно, потребуется углубленное обследование в гематологическом центре. Ничего не имею против региональных специалистов, но болезнь редкая - через них проходят десятки - в федеральных центрах сотни. Рекомендую поехать на консультацию в Москву ( Блохина, Рогачева - проф. Масчан, Воробьев, др. ) или СПб ( Горбачевский - проф. Афанасьев, Кулагин ). Раз у Вас есть знакомая профессор предлагаю воспользоваться ее связями и договориться с профессорами в этих центрах через нее. Удачи!
Написал(а):
Анна писал(а):
Здравствуйте.Меня зовут Анна.В 16 лет мне поставили диагноз Апластическая Анемия тяжелая форма,лечилась в Волгограде,Атгам 8 дней по 8 часов и 2 года циклоспорина ,стали уменьшать дозу,потом отменили совсем,анализы пришли в норму,сейчас мне 30 лет,в ремиссии 14 лет,живу в Астрахани,местные врачи запрещают иметь детей,хотя все показатели ,как у абсолютно здорового человека,утверждаю,что заболевание неизлечимо и у меня ремиссия,профессор Мария Афанасьевна,которая была моим лечащим врачем в Волгограде утверждает,что я полностью здорова,такие случаи бывают и дает добро на рождение ребенка.Я боюсь,незнаю что мне делать

Да, и режим желательно соблюдать, раз рожать собрались)
Написал(а):
Здравствуйте! Меня зовут Елена! я заболела АА в апреле 2013 г! Острая форма сверх тяжелой АА. Попала в бол. Боткина, это не больница а АД. Леч врач Теплюк Т.Б. бегите от неё безграмотный, без душный, равнодушный "доктор". делалось только переливание и прием Сандиммун Неорала.

После третьего гематологического инсульта и сильнейшего кровотечения была переведена в ФГБУ ГНЦ РАМН и пролежала там до ноября, побывала и в реанимации (после Боткина), заново училась ходить. Врачи там просто от бога, чистота, грамотный персонал. Почему-то никто не упоминает Гематологический Научный центр РАМН в Москве. Выяснить причину заболевания не удалось. За это время мне удалили селезенку (они считают её источником пожирания слеток), провели 2 курса АТГАМ с перерывом в полгода и только после это гемоглобин стал потихоньку восстанавливаться, тромбоциты еще не в норме, но пока я пью циклоспарин. И НАДЕЮСЬ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ!!!
Написал(а):
Кому интересно прочитайте в интернете работу "МИЕЛОДИСПЛАСТИЧЕСКИЕ СИНДРОМЫ И АПЛАСТИЧЕСКАЯ АНЕМИЯ" автор А.В. Кохно, Е.Н Паровичникова, Е.А. Михайлова.
Очень подробная информация.


Обращейтесь расскажу о своем опыте https://vk.com/audios204769234

Написал(а):
юлия писал(а):

Екатерина писал(а):


Elenkast писал(а):


Екатерина писал(а):

Уважаемые!!! УРА!

Сегодня я узнала в гематологии, что появилось новое лекарство! Сдала анализ крови на мутацию гена, у кого её нет - можно будет лечить! Подробностей не знаю. Так что узнавайте в своих центрах гематологии. Да поможет вам Бог.


Екатерина скажите пожалуйста, что за новое лекарство? Его название. У меня такой же диагноз.


Я ещё сама не знаю - жду результатов анализа (но шепнули что суперское), как узнаю сразу напишу здесь, обещаю! Узнавайте у своих гематологов - они обязаны вам предложить новые препараты.




название лекарства есть?


ЭТО ВСЁ ОБМАН НИКАКОГО НОВОГО ЛЕКАРСТВА НЕТ!!!!!!! Узнавала в НИИ Гематологии.
Написал(а):
У дочери АА с 2005г,все это время сидим на циклоспорине.Атгам нам и не предлагали.АА тяжелойст.тяжести, состояние стабильное,анализы близки к норме, кроме тромбоцитов,их 40-50т.Сейчас дочери 23года,работает,ведет нормальную жизнь,ущемленной себя не чувствует.Хочется ,чтобы и семья,и дети были,как быть?Недавно проходили переосвидетельствование на инвалидность,лишили группы.Сказали,что состояние стабильное и без инвалидности обойдемся.А циклоспорин получали по федеральной льготе,теперь не знаем,что делать,Область будет давать или нет.Так у всех или нам стоит идти дальше?
Написал(а):
Наталья писал(а):
У дочери АА с 2005г,все это время сидим на циклоспорине.Атгам нам и не предлагали.АА тяжелойст.тяжести, состояние стабильное,анализы близки к норме, кроме тромбоцитов,их 40-50т.Сейчас дочери 23года,работает,ведет нормальную жизнь,ущемленной себя не чувствует.Хочется ,чтобы и семья,и дети были,как быть?Недавно проходили переосвидетельствование на инвалидность,лишили группы.Сказали,что состояние стабильное и без инвалидности обойдемся.А циклоспорин получали по федеральной льготе,теперь не знаем,что делать,Область будет давать или нет.Так у всех или нам стоит идти дальше?

Здравствуйте! Вас не справедливо лишили группы, т.к. у Вас просто частичная ремиссия и Вы нуждаетесь в соц.защите. Жалуйтесь! В минздрав, можете подать в суд. В мсэк одна цель не дать инвалидность. Почитайте закон. Если вы в ремиссии, но не восстановились и нуждветесь в дорогих лекарствах, вас не имеют права снять с инвалидности. Врачи - гематологи это подтвердят. И не надо на комиссии рассказывать какие вы здоровые - они только этого ждут. С тромбиками 40 - 50 рожать нельзя, к тому же, сидя на циклоспорине. Если со временем показатели нормализуются, можно думать о его отмене и всем остальном. Обязательно контроль крови и гематолога!
Написал(а):
Elenkast писал(а):
Здравствуйте! Меня зовут Елена! я заболела АА в апреле 2013 г! Острая форма сверх тяжелой АА. Попала в бол. Боткина, это не больница а АД. Леч врач Теплюк Т.Б. бегите от неё безграмотный, без душный, равнодушный "доктор". делалось только переливание и прием Сандиммун Неорала.



После третьего гематологического инсульта и сильнейшего кровотечения была переведена в ФГБУ ГНЦ РАМН и пролежала там до ноября, побывала и в реанимации (после Боткина), заново училась ходить. Врачи там просто от бога, чистота, грамотный персонал. Почему-то никто не упоминает Гематологический Научный центр РАМН в Москве. Выяснить причину заболевания не удалось. За это время мне удалили селезенку (они считают её источником пожирания слеток), провели 2 курса АТГАМ с перерывом в полгода и только после это гемоглобин стал потихоньку восстанавливаться, тромбоциты еще не в норме, но пока я пью циклоспарин. И НАДЕЮСЬ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ!!!



Уважаемая Елена, очень рада что Вам стало лучше. Надеюсь и дальше Вы будете поправляться. Моей маме поставили дагноз АА в прошлом году, в январе. С тех пор мы лечились Циклоспорином, но эффекта никакого. Собираемся покупать Атгам. Подскажите пожалуйста, какова цена в Научном центре РАМН в Москве? И можно ли у них его приобрести? Мы живем в Киргизии, Центральная Азия.
Заранее спасибо за ответ!
Написал(а):
Элнура писал(а):

Elenkast писал(а):

Здравствуйте! Меня зовут Елена! я заболела АА в апреле 2013 г! Острая форма сверх тяжелой АА. Попала в бол. Боткина, это не больница а АД. Леч врач Теплюк Т.Б. бегите от неё безграмотный, без душный, равнодушный "доктор". делалось только переливание и прием Сандиммун Неорала.







После третьего гематологического инсульта и сильнейшего кровотечения была переведена в ФГБУ ГНЦ РАМН и пролежала там до ноября, побывала и в реанимации (после Боткина), заново училась ходить. Врачи там просто от бога, чистота, грамотный персонал. Почему-то никто не упоминает Гематологический Научный центр РАМН в Москве. Выяснить причину заболевания не удалось. За это время мне удалили селезенку (они считают её источником пожирания слеток), провели 2 курса АТГАМ с перерывом в полгода и только после это гемоглобин стал потихоньку восстанавливаться, тромбоциты еще не в норме, но пока я пью циклоспарин. И НАДЕЮСЬ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ!!!






Уважаемая Елена, очень рада что Вам стало лучше. Надеюсь и дальше Вы будете поправляться. Моей маме поставили дагноз АА в прошлом году, в январе. С тех пор мы лечились Циклоспорином, но эффекта никакого. Собираемся покупать Атгам. Подскажите пожалуйста, какова цена в Научном центре РАМН в Москве? И можно ли у них его приобрести? Мы живем в Киргизии, Центральная Азия.

Заранее спасибо за

Здравствуйте, Элнура! Скорейшего выздоровления Вашей маме! У Вас в Бишкеке есть хороший доктор А. Р. Раимжанов. Найдите его - он хороший специалист. АТГАМ часто помогает, но надо определять каждый вид лечения отдельно. Постарайтесь попасть к этому доктору или в Россию - СПб Центр им. Р. М. Горбачевой - но это будет очень дорого.
Написал(а):
Александр писал(а):

Элнура писал(а):




Elenkast писал(а):



Здравствуйте! Меня зовут Елена! я заболела АА в апреле 2013 г! Острая форма сверх тяжелой АА. Попала в бол. Боткина, это не больница а АД. Леч врач Теплюк Т.Б. бегите от неё безграмотный, без душный, равнодушный "доктор". делалось только переливание и прием Сандиммун Неорала.















После
третьего гематологического инсульта и сильнейшего кровотечения была переведена в ФГБУ ГНЦ РАМН и пролежала там до ноября, побывала и в реанимации (после Боткина), заново училась ходить. Врачи там просто от бога, чистота, грамотный персонал. Почему-то никто не упоминает Гематологический Научный центр РАМН в Москве. Выяснить причину заболевания не удалось. За это время мне удалили селезенку (они считают её источником пожирания слеток), провели 2 курса АТГАМ с перерывом в полгода и только после это гемоглобин стал потихоньку восстанавливаться, тромбоциты еще не в норме, но пока я пью циклоспарин. И НАДЕЮСЬ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ!!!












Уважаемая Елена, очень рада что Вам стало лучше. Надеюсь и дальше Вы будете поправляться. Моей маме поставили дагноз АА в прошлом году, в январе. С тех пор мы лечились Циклоспорином, но эффекта никакого. Собираемся покупать Атгам. Подскажите пожалуйста, какова цена в Научном центре РАМН в Москве? И можно ли у них его приобрести? Мы живем в Киргизии, Центральная Азия.



Заранее спасибо за


Здравствуйте, Элнура! Скорейшего выздоровления Вашей маме! У Вас в Бишкеке есть хороший доктор А. Р. Раимжанов. Найдите его - он хороший специалист. АТГАМ часто помогает, но надо определять каждый вид лечения отдельно. Постарайтесь попасть к этому доктору или в Россию - СПб Центр им. Р. М. Горбачевой - но это будет очень дорого.



Здравствуйте, Александр! Спасибо за ответ! Профессор Раимжанов А.Р. является директором научного центра гематалогии, где и лечится моя мама. К сожалению, мать не хочет никуда ездить на лечение. На эту осень мы готовимся к курсу лечения АТГАМ'ом. Так как препарат дорогой, мы ищем разные пути для получения менее дорогого и неподдельного лекарства.
Написал(а):
Элнура писал(а):

Elenkast писал(а):

Здравствуйте! Меня зовут Елена! я заболела АА в апреле 2013 г! Острая форма сверх тяжелой АА. Попала в бол. Боткина, это не больница а АД. Леч врач Теплюк Т.Б. бегите от неё безграмотный, без душный, равнодушный "доктор". делалось только переливание и прием Сандиммун Неорала.







После третьего гематологического инсульта и сильнейшего кровотечения была переведена в ФГБУ ГНЦ РАМН и пролежала там до ноября, побывала и в реанимации (после Боткина), заново училась ходить. Врачи там просто от бога, чистота, грамотный персонал. Почему-то никто не упоминает Гематологический Научный центр РАМН в Москве. Выяснить причину заболевания не удалось. За это время мне удалили селезенку (они считают её источником пожирания слеток), провели 2 курса АТГАМ с перерывом в полгода и только после это гемоглобин стал потихоньку восстанавливаться, тромбоциты еще не в норме, но пока я пью циклоспарин. И НАДЕЮСЬ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ!!!






Уважаемая Елена, очень рада что Вам стало лучше. Надеюсь и дальше Вы будете поправляться. Моей маме поставили дагноз АА в прошлом году, в январе. С тех пор мы лечились Циклоспорином, но эффекта никакого. Собираемся покупать Атгам. Подскажите пожалуйста, какова цена в Научном центре РАМН в Москве? И можно ли у них его приобрести? Мы живем в Киргизии, Центральная Азия.

Заранее спасибо за ответ!

Элнура здравствуйте! АТГАМ я получала бесплатно по квоте, т. к проживаю в Мос. обл
Написал(а):
Elenkast писал(а):

Элнура писал(а):




Elenkast писал(а):



Здравствуйте! Меня зовут Елена! я заболела АА в апреле 2013 г! Острая форма сверх тяжелой АА. Попала в бол. Боткина, это не больница а АД. Леч врач Теплюк Т.Б. бегите от неё безграмотный, без душный, равнодушный "доктор". делалось только переливание и прием Сандиммун Неорала.















После
третьего гематологического инсульта и сильнейшего кровотечения была переведена в ФГБУ ГНЦ РАМН и пролежала там до ноября, побывала и в реанимации (после Боткина), заново училась ходить. Врачи там просто от бога, чистота, грамотный персонал. Почему-то никто не упоминает Гематологический Научный центр РАМН в Москве. Выяснить причину заболевания не удалось. За это время мне удалили селезенку (они считают её источником пожирания слеток), провели 2 курса АТГАМ с перерывом в полгода и только после это гемоглобин стал потихоньку восстанавливаться, тромбоциты еще не в норме, но пока я пью циклоспарин. И НАДЕЮСЬ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ!!!












Уважаемая Елена, очень рада что Вам стало лучше. Надеюсь и дальше Вы будете поправляться. Моей маме поставили дагноз АА в прошлом году, в январе. С тех пор мы лечились Циклоспорином, но эффекта никакого. Собираемся покупать Атгам. Подскажите пожалуйста, какова цена в Научном центре РАМН в Москве? И можно ли у них его приобрести? Мы живем в Киргизии, Центральная Азия.



Заранее спасибо за ответ!


Элнура здравствуйте! АТГАМ я получала бесплатно по квоте, т. к проживаю в Мос. обл



Спасибо за ответ!
Написал(а):
Яна Медведь писал(а):
Добрый день! Телеканал СТБ запускает благотворительный медицинский проект! Ищем человека с диагнозом - апластическая анемия! Поможем всем чем сможем - обследование, лучшие врачи, сбор денег на лечение! Звоните и пишите 0675232233 medved.y@stb.ua



Мой внук болеет свертяжелой формой апластической анимии с мая 2014 г. Требуется пересадка костного мозга но донора не нашли Клиники Израиля готовы нас принять но у нас нет таких средст Ему 23 г унего жена и сын 2 х лет и вот такая страшная болезнь. Умоляю принять участия в нашей ситуации . г Пенза т.\412\ 389-832 Соколова Валентина Сергеевна
Написал(а):
Элнура писал(а):

Валентина писал(а):




Яна Медведь писал(а):



Добрый день! Телеканал СТБ запускает благотворительный медицинский проект! Ищем человека с диагнозом - апластическая анемия! Поможем всем чем сможем - обследование, лучшие врачи, сбор денег на лечение! Звоните и пишите 0675232233 medved.y@stb.ua












Мой внук болеет свертяжелой формой апластической анимии с мая 2014 г. Требуется пересадка костного мозга но донора не нашли Клиники Израиля готовы нас принять но у нас нет таких средст Ему 23 г унего жена и сын 2 х лет и вот такая страшная болезнь. Умоляю принять участия в нашей ситуации . г Пенза т.\412\ 389-832 Соколова Валентина Сергеевна






Здравствуйте! Моя мама болеет тяжелой формой апластической анемии с января 2014 года. Маме 57 лет, пересадка не рекомендована, но можно вылечить. Мы живем в Кыргызстане, Бишкек. Транспортные расходы возмем на себя. Пожалуйста, помогите!
Написал(а):
Элнура писал(а):

Elenkast писал(а):

Здравствуйте! Меня зовут Елена! я заболела АА в апреле 2013 г! Острая форма сверх тяжелой АА. Попала в бол. Боткина, это не больница а АД. Леч врач Теплюк Т.Б. бегите от неё безграмотный, без душный, равнодушный "доктор". делалось только переливание и прием Сандиммун Неорала.







После третьего гематологического инсульта и сильнейшего кровотечения была переведена в ФГБУ ГНЦ РАМН и пролежала там до ноября, побывала и в реанимации (после Боткина), заново училась ходить. Врачи там просто от бога, чистота, грамотный персонал. Почему-то никто не упоминает Гематологический Научный центр РАМН в Москве. Выяснить причину заболевания не удалось. За это время мне удалили селезенку (они считают её источником пожирания слеток), провели 2 курса АТГАМ с перерывом в полгода и только после это гемоглобин стал потихоньку восстанавливаться, тромбоциты еще не в норме, но пока я пью циклоспарин. И НАДЕЮСЬ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ!!!






Уважаемая Елена, очень рада что Вам стало лучше. Надеюсь и дальше Вы будете поправляться. Моей маме поставили дагноз АА в прошлом году, в январе. С тех пор мы лечились Циклоспорином, но эффекта никакого. Собираемся покупать Атгам. Подскажите пожалуйста, какова цена в Научном центре РАМН в Москве? И можно ли у них его приобрести? Мы живем в Киргизии, Центральная Азия.

Заранее спасибо за о



Здравствуйте!я заболела АА в апреле 2015 года.мне проделали терапию атгамом и через три недели начала пить циклоспорин(аналоги).только при таком виде терапи может наступить улучшение,а по отдельноси эти препараты не помогут(обязательно атгам и потом циклоспорин).показатели крови улучшились не до нормы,но из больницы выписали.лекарства я получала абсолютно беспластно.(живу в г.Пенза).а стоимомть атгама можно узнать в интернете,не дешевое удовольствие получается.
Написал(а):