Вопросы врачу — Ким Александр Вонгиевич

Александр Вонгиевич, здравствуйте!
В мае 2011 г у моего сына, Льва, случился первый приступ, Определились на лечение в клинику Савинова. Назначили препарат Депакин. В августе 2011 был последний приступ. Пять лет все было хорошо, без приступов, но в январе этого года произошло 3 приступа подряд в 1 сутки.
Сделали МРТ, здесь ссылка на результат https://1drv.ms/f/s!AtERzcm_0QTSoBG6XidQ72idk9zC.
ВСе документы сейчас у родственников в СПБ, если нужно, можем оперативно подвезти.
К Вам посоветовал обратиться врач клиники Савинова. Он поросил ответа на вопрос, есть ли фокальная кортикальная дисплазия, и, если есть, то как с ней бороться.

Жанна писал(а):
Здравствуйте! Неделю назад моей дочери (21 год) сделали томографию головного мозга и сосудов. Заключение МРТ: картина венозной ангиомы левой теменной доли головного мозга с наличием перифокальной зоны кистозно-глиозной трансформации в левой теменной доле головного мозга (последствие ишемии).При рождении, у нее был судорожный синдром. В 7 лет - приступ эпилепсии. С 11-12 лет учащенное сердцебиение. Кардиолог, невролог, эндокринолог до сих пор не могут определиться с диагнозом. Кардиограммы, УЗИ щитовидной железы, анализа, в том числе на гормоны - в норме. Поэтому мы самостоятельно приняли решение сделать МРТ. Что нам теперь нужно сделать с этим диагнозом? Подскажите, пожалуйста, что нам делать дальше?С уважением, к Вам и к Вашей работе Жанна. Vasilev-zhanna@yandex.ru

8-905-33-629-13

Здравствуйте, Жанна!
Конечно в первую очередь нейрохирургу надо посмотреть МРТ. Но я не хотел бы отнимать этим Ваше время, так как занимаюсь лечением только пациентов детского возраста. Вам следует обратиться к "взрослым" нейрохирургам, неврологам. На данном сайте их очень много. Спасибо.

Здравствуйте! Неделю назад моей дочери (21 год) сделали томографию головного мозга и сосудов. Заключение МРТ: картина венозной ангиомы левой теменной доли головного мозга с наличием перифокальной зоны кистозно-глиозной трансформации в левой теменной доле головного мозга (последствие ишемии).При рождении, у нее был судорожный синдром. В 7 лет - приступ эпилепсии. С 11-12 лет учащенное сердцебиение. Кардиолог, невролог, эндокринолог до сих пор не могут определиться с диагнозом. Кардиограммы, УЗИ щитовидной железы, анализа, в том числе на гормоны - в норме. Поэтому мы самостоятельно приняли решение сделать МРТ. Что нам теперь нужно сделать с этим диагнозом? Подскажите, пожалуйста, что нам делать дальше?С уважением, к Вам и к Вашей работе Жанна. Vasilev-zhanna@yandex.ru
8-905-33-629-13

Дарья писал(а):
Александр Вонгиевич, добрый день!

Сейчас нахожусь в городе Ставрополе, беременность 33-34 недели. Диагноз плода - гидроцефалия. Во вложении все результаты УЗИ и заключения, которые у меня есть на данный момент. Местные врачи не дают мне никаких разъяснений серьезности ситуации, так как не имеют достаточного опыта. Нейрохирург пообщался со мной не больше минуты, спросил, предупредили ли меня, что ребенок будет инвалидом, дал отписку и все. Ни на один вопрос не ответил, сказал, что все ответы мне дадут на комиссии. Комиссия 16 ноября, на ней будет решаться вопрос, как поступать дальше - прерывать беременность или рожать. У меня нет никаких данных, ни однго достаточно полного врачебного мнения, чтобы такое решение принять. Как я могу решать судьбу многих людей наугад? У меня есть огромное желание приехать к Вам на консультацию до 16го ноября, возможно ли это? Мои документы вчера показывали Марианне Николаевне на Удельной, но она сказала, что только по направлению от местного минздрава. Но его мне могут дать только после комиссии.



Александр Вонгиевич, меня настроили на то, что надо срочно прерывать беременность. Срок очень большой. Решение надо принимать прямо сейчас, но при этом же мне говорят, что у них нет юридического основания отправлять меня на прерывание, и что только такое заключение от более опытной клиники может стать этим основанием.



Я хочу бороться за своего ребенка до конца! До того самого момента, пока мне не скажут, что шансов нет. Но если вероятность, что он не будет здровым слишком высока, я не хочу издеваться над ним и так кардинально менять жизнь своей семьи и свою собственную.



Прошу Вас, можете ли Вы мне объяснить всю серьезность ситуации, дать какой-то прогноз, исходя из лично Вашего опыта? Есть ли какаие-либо приблизительные проценты, исходя из Вашей практики? Я понимаю, что мне никто и никогда не даст гарантии, что всегда будет оставаться неблагоприятный шанс. Но мне нужно понимать ситуацию, а пока что я как в тумане на ощупь без единой зацепки!



Если у Вас есть возможность встретиться со мной, я прямо завтра буду стоять на пороге Вашего кабинета.



Сердечно благодарю за помощь и поддержку!!!!!

Здравствуйте, напишите мне на эл.адрес: kimoza@mail.ru

Александр Вонгиевич, добрый день!
Сейчас нахожусь в городе Ставрополе, беременность 33-34 недели. Диагноз плода - гидроцефалия. Во вложении все результаты УЗИ и заключения, которые у меня есть на данный момент. Местные врачи не дают мне никаких разъяснений серьезности ситуации, так как не имеют достаточного опыта. Нейрохирург пообщался со мной не больше минуты, спросил, предупредили ли меня, что ребенок будет инвалидом, дал отписку и все. Ни на один вопрос не ответил, сказал, что все ответы мне дадут на комиссии. Комиссия 16 ноября, на ней будет решаться вопрос, как поступать дальше - прерывать беременность или рожать. У меня нет никаких данных, ни однго достаточно полного врачебного мнения, чтобы такое решение принять. Как я могу решать судьбу многих людей наугад? У меня есть огромное желание приехать к Вам на консультацию до 16го ноября, возможно ли это? Мои документы вчера показывали Марианне Николаевне на Удельной, но она сказала, что только по направлению от местного минздрава. Но его мне могут дать только после комиссии.

Александр Вонгиевич, меня настроили на то, что надо срочно прерывать беременность. Срок очень большой. Решение надо принимать прямо сейчас, но при этом же мне говорят, что у них нет юридического основания отправлять меня на прерывание, и что только такое заключение от более опытной клиники может стать этим основанием.

Я хочу бороться за своего ребенка до конца! До того самого момента, пока мне не скажут, что шансов нет. Но если вероятность, что он не будет здровым слишком высока, я не хочу издеваться над ним и так кардинально менять жизнь своей семьи и свою собственную.

Прошу Вас, можете ли Вы мне объяснить всю серьезность ситуации, дать какой-то прогноз, исходя из лично Вашего опыта? Есть ли какаие-либо приблизительные проценты, исходя из Вашей практики? Я понимаю, что мне никто и никогда не даст гарантии, что всегда будет оставаться неблагоприятный шанс. Но мне нужно понимать ситуацию, а пока что я как в тумане на ощупь без единой зацепки!

Если у Вас есть возможность встретиться со мной, я прямо завтра буду стоять на пороге Вашего кабинета.

Сердечно благодарю за помощь и поддержку!!!!!

евгений писал(а):
Здравствуйте Александр Вонгиевич,я отправил Вам на почту все результаты обследования Огурцова Тимофея,очень нужна Ваша консультация,есть ли шансы на выздоровление,пожалуйста откликнитесь!Спасибо.

Добрый день! Ответил по почте.

Евгения писал(а):
Здравствуйте Александр Вонгиевич. Очень прошу помочь, хотя бы советом, как и что, а главное к кому обратиться. Моему ребенку 10 лет, проживаем в Томске, при рождении поставили диагноз нейробластома с прорастанием в позвоночный канал, уровень повреждения h11 - L2, не было чуствительности в нижних конечностях совсем, нарушения функций малого таза. в возрасте 10 месяцев прооперирована по поводу удаления опухоли. Состояние ремиссии по основному заболеванию 9 лет. На данный момент имеем нижний вялый парапарез, отсутствие чуствительности правой конечности, нарушение функций малого таза, контрактуры, атрофия мышц. Самостоятельно не ходим, не стоим. Спиной мозг не задет. Я на протяжении всего времени так и не могу найти клиники, которая бы занималась проблемой повреждения нервных окончаний для детей, провели полное обследование и сказали конкретно, какие именно корешки (окончания) повреждены, степень повреждения, возможность восстановления, основные направления как реабилитации так и возможного лечения. В основном места куда мы обращались, связаны с проблемами ДЦП, но к нам это не вполне применимо. Время уходит, шансов практически не осталось, но может быть еще что то можно изменить, попробовать. Очень жду и надеюсь, что Вы сможете мне помочь.

Добрый день! Я сожалею, но не смогу лично помочь Вам, так как занимаюсь только хирургическим лечением. В этом случае речь только о реабилитации. На самом деле Вы будете сталкиваться только с клиниками реабилитации детей ДЦП, другие не найдёте. Но принцип лечения в чем то будет единый, поэтому стоит попробовать. Попробуйте ещё обратиться в НИИ Турнера. Может там что то прояснят.

Здравствуйте Александр Вонгиевич. Очень прошу помочь, хотя бы советом, как и что, а главное к кому обратиться. Моему ребенку 10 лет, проживаем в Томске, при рождении поставили диагноз нейробластома с прорастанием в позвоночный канал, уровень повреждения h11 - L2, не было чуствительности в нижних конечностях совсем, нарушения функций малого таза. в возрасте 10 месяцев прооперирована по поводу удаления опухоли. Состояние ремиссии по основному заболеванию 9 лет. На данный момент имеем нижний вялый парапарез, отсутствие чуствительности правой конечности, нарушение функций малого таза, контрактуры, атрофия мышц. Самостоятельно не ходим, не стоим. Спиной мозг не задет. Я на протяжении всего времени так и не могу найти клиники, которая бы занималась проблемой повреждения нервных окончаний для детей, провели полное обследование и сказали конкретно, какие именно корешки (окончания) повреждены, степень повреждения, возможность восстановления, основные направления как реабилитации так и возможного лечения. В основном места куда мы обращались, связаны с проблемами ДЦП, но к нам это не вполне применимо. Время уходит, шансов практически не осталось, но может быть еще что то можно изменить, попробовать. Очень жду и надеюсь, что Вы сможете мне помочь.

Здравствуйте Александр Вонгиевич,я отправил Вам на почту все результаты обследования Огурцова Тимофея,очень нужна Ваша консультация,есть ли шансы на выздоровление,пожалуйста откликнитесь!Спасибо.

Как попасть к вам на прием

Наталья писал(а):
Александр Вонгиевич, здравствуйте!



Моей тете 75 лет, недавно после простуды, у нее было плохое самочувствие и долго не могли врачи понять, что происходит.



Недавно поставили диагноз: гидроцефалия.



Мне Вас рекомендовал Вячеслав Ременц.

Мой друг общается с ним и говорит, что эта болезнь прогрессирует и нужно обседоваться у хорошего специалиста.

Как можно связаться с вами?



Моя тетя - Петрова Лариса Сергеевна, живет в Питере.

С уважением, Наталья Жукович.

Здравствуйте, Наталья! Я ответил Вам по почте.

Александр Вонгиевич, здравствуйте!

Моей тете 75 лет, недавно после простуды, у нее было плохое самочувствие и долго не могли врачи понять, что происходит.

Недавно поставили диагноз: гидроцефалия.

Мне Вас рекомендовал Вячеслав Ременц.
Мой друг общается с ним и говорит, что эта болезнь прогрессирует и нужно обседоваться у хорошего специалиста.
Как можно связаться с вами?

Моя тетя - Петрова Лариса Сергеевна, живет в Питере.
С уважением, Наталья Жукович.

Анна писал(а):
Здравствуйте Александр Вонгиевич!!!!Моей дочке сейчас 4,5 года. В три месяца поставили шунт по поводу окклюзионной гидроцефалии.До 2,9лет все было нормально,за исключением задержки развития.Так вот в 2года 9 мес была произведена ревизия шунта,через два дня вторая ревизия,через две недели -третья с заменой клапана.После операции неоднократно брали пункцию спинномозговой жидкости.На этом фоне началась симптоматическая эпилепсия.Почти год как приступы купировали,но большая эпиактивность и во сне и во время бодрствования 50-80%.Неврологи убеждены что шунт раздражает кору мозга .поэтому такая эпиактивность.Были в Москве у провессора Меликяна с вопросом о том,чтобы шунт убрать,а сделать вентрикулоцистерностомию,чтобы ребёнок не был шунтозависим,но доктор сказал что нам шунт пожизненно и другие виды операции не помогут и не в нашем случае.Могли бы Вы нам помочь?Спасибо.

Здравствуйте, Анна! Проблема шунтозависимости действительно пока не решена во всем мире. Не берусь анализировать именно Ваш конкретный случай, т.к. сложно и не верно это делать по одному только письму. Но скажу в целом. В нашей клинике мы также давно изучаем этот вопрос. При врожденной гидроцефалии уйти от функционирующей ликворошунтирующей системы весьма сложно. Даже если у ребенка действительно окклюзионная водянка, у маленьких детей она, как правило, сопровождается нарушением всасывания ликвора. А это основаня причина по которой эндоскопические операции остаются у них безрезультативными. Поэтому, если по данным ЭЭГ и мнению неврологов, эпилептологов есть основание считать вентрикулярный катетер шунта эпилептогенным фактором, то необходимо решать вопрос о его переустановке в другую область мозга.
Если желаете получить более конкретную информацию, то лучше записаться на консультацию в наш Центр (к детскому нейрохирургу) по телефонам (812) 702-37-06, 702-37-03. Прием каждый понедельник и среду с 18.00 (СПб, ул.Аккуратова, 2. Центр им. В.А.Алмазова, клинический комплекс).

Здравствуйте Александр Вонгиевич!!!!Моей дочке сейчас 4,5 года. В три месяца поставили шунт по поводу окклюзионной гидроцефалии.До 2,9лет все было нормально,за исключением задержки развития.Так вот в 2года 9 мес была произведена ревизия шунта,через два дня вторая ревизия,через две недели -третья с заменой клапана.После операции неоднократно брали пункцию спинномозговой жидкости.На этом фоне началась симптоматическая эпилепсия.Почти год как приступы купировали,но большая эпиактивность и во сне и во время бодрствования 50-80%.Неврологи убеждены что шунт раздражает кору мозга .поэтому такая эпиактивность.Были в Москве у провессора Меликяна с вопросом о том,чтобы шунт убрать,а сделать вентрикулоцистерностомию,чтобы ребёнок не был шунтозависим,но доктор сказал что нам шунт пожизненно и другие виды операции не помогут и не в нашем случае.Могли бы Вы нам помочь?Спасибо.

Ким Александр Вонгиевич писал(а):

Евгений писал(а):

Здраствуйте Александр Вонгиевич,беспокоят Вас родители Огурцова Тимофея,который находится в реанимации новгородской областной детской клинической больнице.Сегодня общались с нач.мед.части Ольгой Юрьевной Белых и она нам сказала,что отправляла вам снимок головного мозга,в ответ сказала,что судя по снимку "ничего плохого с головным мозгом ребёнка Вы не обнаружили и одного узи мало для оценки состояния Тимофея,для более подробного анализа требуется Ваш осмотр".Ольга Юрьевна говорит судя по показаниям и результатам,они не могут быть причиной комы 3 степени,она утверждает,что у них такое впервые в практике и они не знают как помочь.Подскажите,что делать нам в такой ситуации,возжожен ли Ваш приезд в Великий Новгород для осмотра Тимофея и консультации?Сколько это будет стоить?Я могу приехать на машине за Вами и потом отвезти обратно в Санкт-Петербург в удобное для Вас время,если потребуется.Просто мы не можем сидеть сложа руки и бездействовать.Ребёнок родился 11августа и 14 -е сутки лежит в реанимации на ивл,состояние тяжёлое.С уважением семья Огурцовых.

Здравствуйте, я действительно видел снимки Вашего ребенка. Мы обсуждали ситуацию с Ольгой Юрьевной. То, что она рассказывает про состояние ребенка и те изменения, которые имеются на КТ, не требуют в настоящее время нейрохирургического лечения, и я вряд ли смогу что-то добавить при очной консультации. Мы условились, что они будут держать в курсе и при появлении дополнительных изменений и результатов анализов еще раз проконсультируются.

Добрый день.По какой причине у ребёнка кома 3 степени,от чего он впал в неё,почему новгородские врачи не могут сказать,что послужило причиной?Ребёнок в коме 3 степени уже 2 недели находится,врачи разводят руками.

Евгений писал(а):
Здраствуйте Александр Вонгиевич,беспокоят Вас родители Огурцова Тимофея,который находится в реанимации новгородской областной детской клинической больнице.Сегодня общались с нач.мед.части Ольгой Юрьевной Белых и она нам сказала,что отправляла вам снимок головного мозга,в ответ сказала,что судя по снимку "ничего плохого с головным мозгом ребёнка Вы не обнаружили и одного узи мало для оценки состояния Тимофея,для более подробного анализа требуется Ваш осмотр".Ольга Юрьевна говорит судя по показаниям и результатам,они не могут быть причиной комы 3 степени,она утверждает,что у них такое впервые в практике и они не знают как помочь.Подскажите,что делать нам в такой ситуации,возжожен ли Ваш приезд в Великий Новгород для осмотра Тимофея и консультации?Сколько это будет стоить?Я могу приехать на машине за Вами и потом отвезти обратно в Санкт-Петербург в удобное для Вас время,если потребуется.Просто мы не можем сидеть сложа руки и бездействовать.Ребёнок родился 11августа и 14 -е сутки лежит в реанимации на ивл,состояние тяжёлое.С уважением семья Огурцовых.

Здравствуйте, я действительно видел снимки Вашего ребенка. Мы обсуждали ситуацию с Ольгой Юрьевной. То, что она рассказывает про состояние ребенка и те изменения, которые имеются на КТ, не требуют в настоящее время нейрохирургического лечения, и я вряд ли смогу что-то добавить при очной консультации. Мы условились, что они будут держать в курсе и при появлении дополнительных изменений и результатов анализов еще раз проконсультируются.

Здраствуйте Александр Вонгиевич,беспокоят Вас родители Огурцова Тимофея,который находится в реанимации новгородской областной детской клинической больнице.Сегодня общались с нач.мед.части Ольгой Юрьевной Белых и она нам сказала,что отправляла вам снимок головного мозга,в ответ сказала,что судя по снимку "ничего плохого с головным мозгом ребёнка Вы не обнаружили и одного узи мало для оценки состояния Тимофея,для более подробного анализа требуется Ваш осмотр".Ольга Юрьевна говорит судя по показаниям и результатам,они не могут быть причиной комы 3 степени,она утверждает,что у них такое впервые в практике и они не знают как помочь.Подскажите,что делать нам в такой ситуации,возжожен ли Ваш приезд в Великий Новгород для осмотра Тимофея и консультации?Сколько это будет стоить?Я могу приехать на машине за Вами и потом отвезти обратно в Санкт-Петербург в удобное для Вас время,если потребуется.Просто мы не можем сидеть сложа руки и бездействовать.Ребёнок родился 11августа и 14 -е сутки лежит в реанимации на ивл,состояние тяжёлое.С уважением семья Огурцовых.

ангелина писал(а):
здравствуйте у 8 летнего ребенка во время обследования по поводу впервые возникшего эпилептического приступа на мрт -по головному мозгу все в норме а при исследовании придаточных пазух носа по мрт-в основной пазухе слева определяется несколько неоднородное гиперинтенсивное содержимое 13 на 8 на 8 мм более вероятное дермойд или липома Ребенок стал жаловаться на исчезновение изображений в виде появления белых пятна ПровелиЗВП -невропатия аксональная зрит нерва слева У невролога на учете никогда не состояли Вопрос могли ли эпиприступ и изменения зрения служить признаками проявления этой опухоли и возможна ли в 8 летнем возрасте операция по ее удалению и где такие и кто такие операции проводит

Здравствуйте, давайте снимки посмотрим. Если живете в Питере, то приходите на консультацию. Если нет - присылайте на адрес kimoza@mail.ru.

здравствуйте у 8 летнего ребенка во время обследования по поводу впервые возникшего эпилептического приступа на мрт -по головному мозгу все в норме а при исследовании придаточных пазух носа по мрт-в основной пазухе слева определяется несколько неоднородное гиперинтенсивное содержимое 13 на 8 на 8 мм более вероятное дермойд или липома Ребенок стал жаловаться на исчезновение изображений в виде появления белых пятна ПровелиЗВП -невропатия аксональная зрит нерва слева У невролога на учете никогда не состояли Вопрос могли ли эпиприступ и изменения зрения служить признаками проявления этой опухоли и возможна ли в 8 летнем возрасте операция по ее удалению и где такие и кто такие операции проводит

Галина писал(а):
день Добрый!

Адександр Вонгиевич!

Нашему малышу рекомендована операция. Диагноз скафоцефалия, у него врожденное срощение сагиттального шва.

Малышу 4 месяца. развивается соответствено своему возрасту.Делали КТ головы. Мозг в порядке.

Слышали о нескольких методах исправления формы черепа.Хочется выбрать самый щадящий и самый эффективный.

Просим Вашего совета-рекомендации

будем очень признательны за ответ.

с уважением

Галина и Александр Беляковы

Здравствуйте,

Детям с сагиттальным краниосиностоозом в 3-5 мес. возрасте мы обычно проводим эндоскопические операции. Но надо смотреть снимки, видеть малыша. Бывают исключения из правил. Нюансов много. Если пожелаете оперироваться в нашей клинике, мы все эти вопросы подробно обсудим. Вы будете понимать зачем нужна операция, почему мы выбрали тот или ной метод и т.п.