здравствуйте моему ребенку поставили диагноз муколипидоз 2 тип. возможно ли ей сделать трансплантацию костного мозга и поможет ли ей стать обычным ребенком спасибо
Написал(а):
Булатникова Марина Алексеевна
Гость
ева писал(а):
здравствуйте моему ребенку поставили диагноз муколипидоз 2 тип. возможно ли ей сделать трансплантацию костного мозга и поможет ли ей стать обычным ребенком спасибо
Здравствуйте, Ева.
В литературе имеются только единичные упоминания о пересадке клеток костного мозга у детей с муколипидозами. Проверенных данных, подтверждающих эффективность трансплантации костного мозга при муколипидозе (включая 2 тип), не существует. Муколипидозы значительно различаются по степени тяжести, но обычно это состояния, при которых оказывается симптоматическая терапия. Уместным представляется применение стволовых клеток пуповинной крови. По этому вопросу рекомендую обратиться на консультацию в Покровский банк стволовых клеток.
Детский невролог Медицинского центра "Покровский" Покровского БСК
Булатникова Марина Алексеевна
Написал(а):
Olga
Гость
Уважаемая Марна Алексеевна! Нашей 3-месячной девочке поставили диагноз муколипидоз тип 2 в германской клиннике и предлагают произвести пересадку костного мозга в сочетании с хемотерапией.Врачи открыто сказали,что не могут дать гарантию и надеются на приостановление этой болезни. Что бы вы посоветовали,т.к. в интернете очень мало информации.Благодарю Вас за любую информацую!!!
Написал(а):
Булатникова Марина Алексеевна
Гость
Olga писал(а):
Уважаемая Марна Алексеевна! Нашей 3-месячной девочке поставили диагноз муколипидоз тип 2 в германской клиннике и предлагают произвести пересадку костного мозга в сочетании с хемотерапией.Врачи открыто сказали,что не могут дать гарантию и надеются на приостановление этой болезни. Что бы вы посоветовали,т.к. в интернете очень мало информации.Благодарю Вас за любую информацую!!!
Здравствуйте, Алена
Инвалидность устанавливается по степени нарушения функций (степень потери зрения, передвижения и т.д.). Эти вопросы решает исключительно врач-эксперт. Нужно обратиться к руководству Вашей МСЭК и юристам по медэкспертизе.
Относительно приема Калимина нужно приехать к нам на консультацию. Заочные рекомендации в данном случае не допустимы.
Телефон для записи (812) 322-04-02
Написал(а):
ева
Гость
Olga писал(а):
Уважаемая Марна Алексеевна! Нашей 3-месячной девочке поставили диагноз муколипидоз тип 2 в германской клиннике и предлагают произвести пересадку костного мозга в сочетании с хемотерапией.Врачи открыто сказали,что не могут дать гарантию и надеются на приостановление этой болезни. Что бы вы посоветовали,т.к. в интернете очень мало информации.Благодарю Вас за любую информацую!!!
как мне найти Алену с 2 месячной девочкой муколипидоз 2 типа пожалуйста пришлите мне ее электронный адрес пожалуйста
ева писал(а):
извините ошиблась с 3 месячной девочкой
Вероятно, Ольгу, а не Алёну?
Мы не разглашаем закрытые сведения о посетителях портала, однако Ольге направлено извещение о Вашем вопросе.
Написал(а):
Olga
Гость
ева писал(а):
извините ошиблась с 3 месячной девочкой
Ева ,вы хотели мне задать вопрос,Ольге?
Написал(а):
ева
Гость
Olga писал(а):
ева писал(а):
извините ошиблась с 3 месячной девочкой
Ева ,вы хотели мне задать вопрос,Ольге?
да как мне с вами связаться мой номер 89604343322
Написал(а):
лидия
Гость
Здравствуйте. Моему ребёнку тоже в 3 мес. поставили диагноз муколипидоз 1ст. Сейчас нам 4,я сомневаюсь в правильности этого диагноза,да ребёнок с некоторым нарушением,но много чего в характеристике этого заболевания не совпадает. Не подскажете где можно перепроверить этот диагноз?
Написал(а):
лидия
Гость
Не 4 месяца,а 4 годика
Написал(а):
Жанна
Гость
Здравствуйте подскажите пожалуйста у знакомой малышу 11 месяцев диагноз муколипидоз и первичный имунодифицит цмв как можно помочь ребенку?
Написал(а):
света
Гость
здравствуйте, у моего малыша муколипидоз 2типа, ему 2,4года- инвалидность3степени, напишите куда мы можем обратиться и проконсультироваться
Написал(а):
Алла
Гость
Здравствуйте,моя доченька болеет муколипидоз 2 Типа.Плюс недавно поставили ещё диагноз-Сердечно-лёгочная гипертензия.Ей сейчас 3года и 3 месяца.Она не сидит,не держит голову,не ходит конечно же.Весит 7300 при росте 74см.Подскажите как долго живут дети с данным диагнозом и с гипертензией вдобавок.И опасны ли теперь ей обычные сопли и простуда?Она на кислородном концентраторе.Спасибо
Написал(а):
Алла
Гость
света писал(а):
здравствуйте, у моего малыша муколипидоз 2типа, ему 2,4года- инвалидность3степени, напишите куда мы можем обратиться и проконсультироваться
В орфанный центр при Морозовской больницы.Там вам помогут.Моему ребёнку 3,5 года и тоже муколипидоз 2-типа.мы наблюдаемся в этом центре.можете поподробней написать как вы растите?А то я с этим же недугом и совершенно одна.очень редкое заболевание.
здравствуйте, у моего малыша муколипидоз 2типа, ему 2,4года- инвалидность3степени, напишите куда мы можем обратиться и проконсультироваться
В орфанный центр при Морозовской больницы.Там вам помогут.Моему ребёнку 3,5 года и тоже муколипидоз 2-типа.мы наблюдаемся в этом центре.можете поподробней написать как вы растите?А то я с этим же недугом и совершенно одна.очень редкое заболевание.
У моей дочки тоже муколипидоз 2 типа. Я из Санкт-Петербурга. Пишите. Нам 3 года
