Отсутствие крестцового и копчикового отдела позвоночника, нижний вялый парапарез ,нарушение функций тазовых органов по типу недержания,врождённая аномалия развития позвоночника и костей грудной клетки у ребенка 12 лет. Нужна консультация.

Добрый день. Два года назад министерство образования попросило принять в нашу семью сироту девочку инвалида 10 лет,которая не ходит с рождения.(у нас есть опыт по воспитанию ребенка с нетипичной ахондроплазией -псевдохондроплазией,ставятся оба диагноза под вопросом).После того,как забрали девочку домой были шокированы тем,что она ещё и ходит в туалет в памперсы и не двигает руками в полном объеме(естественная практика в жду скрывать полностью все диагнозы),но ребенок не котенок,обратно не вернёшь.Стали учиться жить вместе,приспосабливаться друг к другу.Девочка ела из тарелки ртом,не могла удержать ложку в руках,не могла поднимать руки,чтобы одеть футболку или расчесать волосы,естественно не ходит,ноги атрофированы,завёрнутый калачиком,не чувствует,когда хочет в туалет.Повезли мы ее в областную поликлинику и в НЕМ ТО на обследования к врачам.Диагноз не утешителем,но и так жить можно.Руки разработали,сейчас бегает ,если можно так сказать,быстрее нас ходячих(раньше ее возили на детской коляске),язык тоже разработали(плохо говорила,диагноз ЗПР,были трудности с жеванием,)

Продолжение.....(не могла пить воду из бутылки,например ,в дороге), сейчас практически все эти приобретенные проблемы из за запущенности ребенка ушли, в школе также налаживается, с горем пополам ,но перешли в 4 класс, 2 года назад не умела писать и читать.Но!!!Меня волнуют ее ноги. Мы живём в глубинке, врачи за 200 км. Массаж, занятия с логопед мы получили за это время 3 раза в реабилитационном центре,где были с ней. Конечно,занимаемся сами дома,но пока решали чисто бытовые проблемы с ней(отказывалась мыться, разбрасывала содержимое памперсы по дому ,разрабатывали руки,язык ,адаптация в семье и т п), и из за отсутствия интернета, я не знаю об этом заболевании ничего. Прошу специалистов подсказать,где можно и какие можно приобрести для ребенка тренажёры для ног и спины, где проходить лечение или реабилитацию, что делать дальше для социализации ребенка и много ещё других вопросов

Прошу прощения за опечатки,описки,дома нет интернета,пишу с телефона,а он выдает вот такие опечатки. Скрывают информацию о заболевании ребенка в детском доме, консультировались в Нижегородском НИИТО и в детской областной поликлинике,а уж мелкие опечатки- простите

Летом ребенок активно гуляет на улице,"бегает"по траве, естественно стукается ногами о камешки, появляются раны. Меня напугали черные пятна на ногах,обрабатывали марганцовкой, мазями левомеколем, банеоцином ,раны заживают. Появились мышечные непроизвольные подёргивания ногой в области бедер. Были на консультации у невролога,хирурга. Выписали Нейромультивит. Пьем почти 2 месяца,результата пока не вижу. За 2 года, что у нас она живёт мы делали уколы глиатилин, пили пикамилон,нейромультвит, все курсами. (выписывал лекарства невролог). Прошу консультаций у врачей. Спасибо.