Здравствуйте! Меня зовут Елена! я заболела АА в апреле 2013 г! Острая форма сверх тяжелой АА. Попала в бол. Боткина, это не больница а АД. Леч врач Теплюк Т.Б. бегите от неё безграмотный, без душный, равнодушный "доктор". делалось только переливание и прием Сандиммун Неорала.
После третьего гематологического инсульта и сильнейшего кровотечения была переведена в ФГБУ ГНЦ РАМН и пролежала там до ноября, побывала и в реанимации (после Боткина), заново училась ходить. Врачи там просто от бога, чистота, грамотный персонал. Почему-то никто не упоминает Гематологический Научный центр РАМН в Москве. Выяснить причину заболевания не удалось. За это время мне удалили селезенку (они считают её источником пожирания слеток), провели 2 курса АТГАМ с перерывом в полгода и только после это гемоглобин стал потихоньку восстанавливаться, тромбоциты еще не в норме, но пока я пью циклоспарин. И НАДЕЮСЬ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ!!!
Уважаемая Елена, очень рада что Вам стало лучше. Надеюсь и дальше Вы будете поправляться. Моей маме поставили дагноз АА в прошлом году, в январе. С тех пор мы лечились Циклоспорином, но эффекта никакого. Собираемся покупать Атгам. Подскажите пожалуйста, какова цена в Научном центре РАМН в Москве? И можно ли у них его приобрести? Мы живем в Киргизии, Центральная Азия.
Заранее спасибо за о
Здравствуйте!я заболела АА в апреле 2015 года.мне проделали терапию атгамом и через три недели начала пить циклоспорин(аналоги).только при таком виде терапи может наступить улучшение,а по отдельноси эти препараты не помогут(обязательно атгам и потом циклоспорин).показатели крови улучшились не до нормы,но из больницы выписали.лекарства я получала абсолютно беспластно.(живу в г.Пенза).а стоимомть атгама можно узнать в интернете,не дешевое удовольствие получается.
Уважаемая Татьяна, Циклоспорин мы получаем бесплатно когда мама лежит в больнице. Но Атгам'а , к сожалению, у нас в стране нет.
Написал(а):
Валентина
Гость
Я бы не медлила со временем и искала все методы, которые могут быстро помочь. Я врача нашла, а именно гематолога в Москве, по отзовику, проконсультировалась в режиме онлайн и получила ответы на все вопросы, что меня интересовали. Отзовиков много, где люди пишут свои отзывы и высказывают свое мнение по поводу лечения. Отзовики выглядят так, как на картинке.
Валентина писал(а):
Я бы не медлила со временем и искала все методы, которые могут быстро помочь. Я врача нашла, а именно гематолога в Москве, по отзовику, проконсультировалась в режиме онлайн и получила ответы на все вопросы, что меня интересовали. Отзовиков много, где люди пишут свои отзывы и высказывают свое мнение по поводу лечения. Отзовики выглядят так, как на картинке.
Валентина, я полгода лежала именно в Москве в ГНЦ и мой доктор Грачев Александр Евгеньевич- гематолог. Он и зав отделения объясняли мне многое об этой болезни, и была беседа не онлайн. Время действидельно нельзя терять, но и глупостей можно много наделать. В бол. Боткина в той же Москве. То же опытный гематолог меня лечила в ночале болезни и меня в очень тяжелом состоянии перевели в ГНЦ из-за неправильного лечения. В контактах образовалась группа больных "Апластическая анемия" нас там почти 200 чел
Написал(а):
Дарья
Гость
АА тяжелой степени тяжести + железодефицитная анемия легкой степени тяжести. В больнице делали атгам, пила сандиммун, потом экорал и сейчас панимун биорал. Недавно оказалось, что у меня проблемы с почками, возможно из-за панимуна т.к это индийский аналог. Кто принимает биорал, у вас есть жалобы? Каждый месяц хожу к врачам, но они толком не могут ни на что ответить, т.к АА хорошо не изучена. В интернете отзывы о панимуне, сандиммуне, экорале мало.
Дарья писал(а):
АА тяжелой степени тяжести + железодефицитная анемия легкой степени тяжести. В больнице делали атгам, пила сандиммун, потом экорал и сейчас панимун биорал. Недавно оказалось, что у меня проблемы с почками, возможно из-за панимуна т.к это индийский аналог. Кто принимает биорал, у вас есть жалобы? Каждый месяц хожу к врачам, но они толком не могут ни на что ответить, т.к АА хорошо не изучена. В интернете отзывы о панимуне, сандиммуне, экорале ма
Здравствуйте! В контактах есть группа так и называется Апластическая анемия. там нас уже более 200 чел и мы общаемся. у кого какой опыт и проблемы. зарегистрируйтесь, для себя найдете много нового. Про экорал я ничего не зная я пью сандиммун.
Написал(а):
Natali
Гость
Здравствуйте! Еще в 70-х годах моя мама вылечилась от такого заболевания как гипопластическая анемия, об этом ранее она писала в газете "Бабушка". Кого заинтересует, пишите в личку natakiva@mail.ru отвечу.
Написал(а):
нурлы
Гость
у моего дочке 5 лет нам поставили диагноз апластичевская анемии делали переливания кровьи,тромбомасса я боюсь нас отправить теперь в Алмату провериться после переливания крови гемоглавин и другие анализ сказали что хорошие не так как мы первый раз пришли в больницу в начало гемогл.71 было сейчас 98 это опасный диагноз скажите пожалуйста
Написал(а):
ЖЕНЯ
Гость
ГДЕ МОЖНО ДОСТАТЬ АТГАМ?МУЖУ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ АПЛАСТИЧЕСКАЯ АНЕМИЯ.
Мой брат заболел год назад Апластической Анемией ему 25 лет постоянно подает гемоглобин каждый 20 дней переливаем кровь живем в Узбекистане врачи говорят надо проходит курс с АТГАМом. А нам както страшно потому что слышили что в таком курсе можно зарабатовать для поциента ещо какие-то заболивании или если точнея сказать может выщывать реакция. Скажите пожалюста что такой АТГАМ??? Как проходит курсы нам стоит опасатся от этого процедуры???
Написал(а):
Наташа
Гость
Моей доче поставили в 11 месяцев этот диагноз.3 месяца как в страшном сне.Прокапали атгам,пьём сандимун уже больше года.
Сейчас нам 2,3.Слава Богу,сейчас всё хорошо.
Написал(а):
Татьяна
Гость
здравствуйте! у меня апластическая анемия с 19 лет, сейчас в ремиссии с 2010 года, мне 33года. А что касается врача НИИ трансплантологии и гематологами им.Горбачевой, то там есть врач Кулагин А.Д.,благодаря которому я еще живу на белом свете, он врач от бога, он знаток своего дела и любит свою работу.
Написал(а):
Дмитрий
Гость
Добрый день. У меня анемия с 2007г. удалена селезенка. Я уже 7 лет в ремиссии. Все хорошо все ем пью. Но сейчас гемоглобин 190 тромб 250 феретин растет.
Врачи говорят кровопускание делать, !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
кто-нибудь проходил такое? ????????????????????
А если у меня хотите что-то спросить готов ответить
https://vk.com/id10215589
diman_on@mail.ru
Написал(а):
Динара
Гость
Татьяна02 писал(а):
Мария писал(а):
У нас этот диагноз, слава богу, не подтвердился, но в ожидании перечитали и пересмотрели в интернете всю возможную информацию. Может для кого-то этот фильм будет интересным и полезным: www.youtube.com/my_videos?o=U&pi=1 . Женщина успешно вылечилась от этого страшного заболевания. Мы с ней связывались, на сайте клиники есть ее контактная информация. Удачи всем и скорейшего выздоровления.
Мария, добрый день. Мы сейчас ждем анализ костного мозга,очень переживаем. Врачи сказали что 95% Апл.анемия...очень надеюсь что он не подтвердится.Хотела бы с вами связаться в ЛС. Что вам говорили врачи?какой диагноз в итоге поставили?
Добрый день! Мария не могли бы мне тоже написать по подробнее про показатели анализа и диагноз. Тоже собираемся проити анализ костного мозга. мой адрес kulbayeva1982@mail.ru. Благодарю.
Написал(а):
Динара
Гость
Анна писал(а):
Здравствуйте.Меня зовут Анна.В 16 лет мне поставили диагноз Апластическая Анемия тяжелая форма,лечилась в Волгограде,Атгам 8 дней по 8 часов и 2 года циклоспорина ,стали уменьшать дозу,потом отменили совсем,анализы пришли в норму,сейчас мне 30 лет,в ремиссии 14 лет,живу в Астрахани,местные врачи запрещают иметь детей,хотя все показатели ,как у абсолютно здорового человека,утверждаю,что заболевание неизлечимо и у меня ремиссия,профессор Мария Афанасьевна,которая была моим лечащим врачем в Волгограде утверждает,что я полностью здорова,такие случаи бывают и дает добро на рождение ребенка.Я боюсь,незнаю что мне делать
Анна, здравствуйте. Сколько пачек атгама вы приобрели? Жду обратной связи. Спасибо
Написал(а):
анастасия
Гость
здравствуйте, моя племянница Влада заболела АА в сентябре 2017 г. сейчас в клиннике Иркутска на переливании крови и поддержке лекарствами. пришло с Московкой клинники согласие на лечение. Мама Влады не может с ней ехать так как ждет ребенка. Если не трудно расскажите кто сталкивался с подобным. После клинники в Москве говорят нужно раз в две недеи сдавать анализы, т.е. проживать нужно в Москке. Где снимать квартиру, может есть фонды для болеющих таким заболеванием?
Написал(а):
женя
Гость
lydmilka1982 писал(а):
здравствуйте!моему мужу поставлен диагноз:Апластическая анемия тяжелое течение.прошол курс препаратом АТГАМ №5
Месяц пьет препарат САНДИМУН неорал 300 мг \сут.Показатели крови стали падать!гемоглобин 84г\л.лейкоциты 2,5*10\9.эр2,5*10\12.тромбоциты30*10\9.РОЭ24мм\ч.цп1,0.э-2.п-0.с-40..л-52.м-6. аниз++.пойк+.от 25,06,2012.Подскажите что делать?
Здравствуйте.Напишите пожалуйста как у вашего мужа здоровье.У меня тоже муж болеет АА
Написал(а):
Di
Гость
Анна писал(а):
Здравствуйте.Меня зовут Анна.В 16 лет мне поставили диагноз Апластическая Анемия тяжелая форма,лечилась в Волгограде,Атгам 8 дней по 8 часов и 2 года циклоспорина ,стали уменьшать дозу,потом отменили совсем,анализы пришли в норму,сейчас мне 30 лет,в ремиссии 14 лет,живу в Астрахани,местные врачи запрещают иметь детей,хотя все показатели ,как у абсолютно здорового человека,утверждаю,что заболевание неизлечимо и у меня ремиссия,профессор Мария Афанасьевна,которая была моим лечащим врачем в Волгограде утверждает,что я полностью здорова,такие случаи бывают и дает добро на рождение ребенка.Я боюсь,незнаю что мне делать
Добрый день! Анна, так вы решились все таки на рождение ребенка? Как у вас дела?
Написал(а):
Айнура
Гость
Добрый день! Прошу подсказать в каких странах развито лечение апластической анемии с результатами ремисии ?
Уважаемая Татьяна, Циклоспорин мы получаем бесплатно когда мама лежит в больнице. Но Атгам'а , к сожалению, у нас в стране нет.