АПЛАСТИЧЕСКАЯ АНЕМИЯ

оставшийся писал(а):
здравствуйте. 
на этом форуме есть кто-нибудь из Омска, в 2002 мне такой же диагноз ставили Апл Анем (тяжелая), до сих пор живой. Правда все, что прописывали потом не пил, деньги кончились, мож поэтому живой, что деньги кончились...

Здравствуйте. Я не из Омска. Тоже с тяжёлой формой с 2001г. Если хотите, можно устроить обмен опытом!) Пишите kondratenko@mail.ru

Уважаемые!!! УРА!
Сегодня я узнала в гематологии, что появилось новое лекарство! Сдала анализ крови на мутацию гена, у кого её нет - можно будет лечить! Подробностей не знаю. Так что узнавайте в своих центрах гематологии. Да поможет вам Бог.

Екатерина писал(а):
Уважаемые!!! УРА!
Сегодня я узнала в гематологии, что появилось новое лекарство! Сдала анализ крови на мутацию гена, у кого её нет - можно будет лечить! Подробностей не знаю. Так что узнавайте в своих центрах гематологии. Да поможет вам Бог.

Екатерина скажите пожалуйста, что за новое лекарство? Его название. У меня такой же диагноз.

Elenkast писал(а):

Екатерина писал(а):
Уважаемые!!! УРА!
Сегодня я узнала в гематологии, что появилось новое лекарство! Сдала анализ крови на мутацию гена, у кого её нет - можно будет лечить! Подробностей не знаю. Так что узнавайте в своих центрах гематологии. Да поможет вам Бог.

Екатерина скажите пожалуйста, что за новое лекарство? Его название. У меня такой же диагноз.

Я ещё сама не знаю - жду результатов анализа (но шепнули что суперское), как узнаю сразу напишу здесь, обещаю! Узнавайте у своих гематологов - они обязаны вам предложить новые препараты.

Екатерина писал(а):

оставшийся писал(а):

здравствуйте. 
на этом форуме есть кто-нибудь из Омска, в 2002 мне такой же диагноз ставили Апл Анем (тяжелая), до сих пор живой. Правда все, что прописывали потом не пил, деньги кончились, мож поэтому живой, что деньги кончились...

Здравствуйте. Я не из Омска. Тоже с тяжёлой формой с 2001г. Если хотите, можно устроить обмен опытом!) Пишите kondratenko@mail.ru

Извините, но я не правильно свою почту написала!!!)))Вот:
kondratenko-e-v@mail.ru

Посоветуйте, что делать? У моей дочери(25 лет) тоже поставлен диагноз апластическая анемия тяжелая форма. Все началось 16-го ноября; месячные переросли в маточное кровотечение, а также появилась кровоточивость десен. Сначала ее поместили в гинекологию, а через 4 дня она была переведена в гематологическое отделение Одесской областной больницы с подозрением на лейкоз, а через 2 дня она была переведена в реанимационное отделение т.к. ее состояние резко ухудшилось, показатели крови сильно упали; гемоглобин - 49, лейкоциты - 0.1, тромбоциты - 5. После 4-х дней интенсивной терапии(ей постоянно вливати кровь, плазму и тромбоконцентрат) ее состояние стабилизировали и перевели обратно в отделение гематологии, где анализ пункции костного мозга определил диагноз апластической анемии. Ей был назначен курс лечения АТГАМОМ, который она успешно прошла в течение 5 дней, после чего ее состояние, первоначально, улучшилос;гемоглобин рос в течение 3-х дней и достиг 115, лейкоциты тоже выросли с 0.1 до 0.8, только тробоциты оставались без изменений, поэтому ей их периодически и вливали. А через 3 дня ее состояние начало опять ухудшаться по всем показателям. Терапия продолжалась путем введения антибиотиков и антигистоминных препаратов , но безрезультатно. И 2 дня назад ее опять перевели в реанимационное отделение из-за резкого падения давления(80/40). В реанимации ей назначили поддерживающую терапию и курс антигрибкового препарата ВИФЕНД, но пока это ничего обнадеживающего не принесло; состояние стабильно очень тяжелое....Подскажите, что делать дальше, как спасти жизнь моего ребенка??? Буду очень признателен за любую информацию.

Мария писал(а):

 У нас этот диагноз, слава богу, не подтвердился, но в ожидании перечитали и пересмотрели в интернете всю возможную информацию. Может для кого-то этот фильм будет интересным и полезным: www.youtube.com/my_videos?o=U&pi=1 . Женщина успешно вылечилась от этого страшного заболевания. Мы с ней связывались, на сайте клиники есть ее контактная информация. Удачи всем и скорейшего выздоровления.

Мария, добрый день. Мы сейчас ждем анализ костного мозга,очень переживаем. Врачи сказали что 95% Апл.анемия...очень надеюсь что он не подтвердится.Хотела бы с вами связаться в ЛС. Что вам говорили врачи?какой диагноз в итоге поставили?

Уважаемые больные. пишу вам больная со стажем с 1996 года апластическая анемия . Живу в Швеции. Также как и у вас все показатели ниже плинтуса. Заболевание очень редкое во всей Швеции 4 таких как я и все мы по разному переносим болезнь. Также в 2001 году прошла курс лечения АТГАМОМ. После этого тромбоциты повысились в Начале было 11. выросли до 104. остольное ничего почти не изменилось.В данный момент тромбоциты упали до 65.   И вот с 2001 года мой  врач ни одной таблетки мне не дает. говорит что это не поможет. Но кровь каждый 2 или 3 месяца вливают. Нахожусь под контролем. Вот так долго и живу.Хожу как на заправку. И ничего живу. Всегда при мне антибиотики. Как чуть заболею 2 3 выпью и опять Дартаньян. Мне кажется. Если вливать кровь то можно жить долго.Но мой врач вливает мне кровь как только опустится гемоглобин до 85.Это важно чтоб кровь вливали.Я же живу с 1996 года.

vasilina_kotte@mail.ru   Мой адрес

Хомяченко Вячеслав Борисович писал(а):
Посоветуйте, что делать? У моей дочери(25 лет) тоже поставлен диагноз апластическая анемия тяжелая форма. Все началось 16-го ноября; месячные переросли в маточное кровотечение, а также появилась кровоточивость десен. Сначала ее поместили в гинекологию, а через 4 дня она была переведена в гематологическое отделение Одесской областной больницы с подозрением на лейкоз, а через 2 дня она была переведена в реанимационное отделение т.к. ее состояние резко ухудшилось, показатели крови сильно упали; гемоглобин - 49, лейкоциты - 0.1, тромбоциты - 5. После 4-х дней интенсивной терапии(ей постоянно вливати кровь, плазму и тромбоконцентрат) ее состояние стабилизировали и перевели обратно в отделение гематологии, где анализ пункции костного мозга определил диагноз апластической анемии. Ей был назначен курс лечения АТГАМОМ, который она успешно прошла в течение 5 дней, после чего ее состояние, первоначально, улучшилос;гемоглобин рос в течение 3-х дней и достиг 115, лейкоциты тоже выросли с 0.1 до 0.8, только тробоциты оставались без изменений, поэтому ей их периодически и вливали. А через 3 дня ее состояние начало опять ухудшаться по всем показателям. Терапия продолжалась путем введения антибиотиков и антигистоминных препаратов , но безрезультатно. И 2 дня назад ее опять перевели в реанимационное отделение из-за резкого падения давления(80/40). В реанимации ей назначили поддерживающую терапию и курс антигрибкового препарата ВИФЕНД, но пока это ничего обнадеживающего не принесло; состояние стабильно очень тяжелое....Подскажите, что делать дальше, как спасти жизнь моего ребенка??? Буду очень признателен за любую информацию.

У  меня после атгама только через полгода начали потихонечку подниматься анализы

Мария писал(а):

мадина писал(а):
У моего сына апластическая анемия. Пожалуйста, посоветуйте, что нам делать: 40 дней колем глюкозу с витаминами. На 20 день гемоглобин поднялся на 50 (был 30), сейчас опять 30, так как было носовое кровотечение.

 У нас этот диагноз, слава богу, не подтвердился, но в ожидании перечитали и пересмотрели в интернете всю возможную информацию. Может для кого-то этот фильм будет интересным и полезным: www.youtube.com/my_videos?o=U&pi=1 . Женщина успешно вылечилась от этого страшного заболевания. Мы с ней связывались, на сайте клиники есть ее контактная информация. Удачи всем и скорейшего выздоровления.

Пожалуйста,напишите контакты клиники или этой женщины,у меня мама в крайне тяжелом состоянии,крайне тяжелая степень апластической анемии,мне очень хочется верить,что она вылечится

ольга писал(а):

Мария писал(а):

мадина писал(а):
У моего сына апластическая анемия. Пожалуйста, посоветуйте, что нам делать: 40 дней колем глюкозу с витаминами. На 20 день гемоглобин поднялся на 50 (был 30), сейчас опять 30, так как было носовое кровотечение.

 У нас этот диагноз, слава богу, не подтвердился, но в ожидании перечитали и пересмотрели в интернете всю возможную информацию. Может для кого-то этот фильм будет интересным и полезным: www.youtube.com/my_videos?o=U&pi=1 . Женщина успешно вылечилась от этого страшного заболевания. Мы с ней связывались, на сайте клиники есть ее контактная информация. Удачи всем и скорейшего выздоровления.

Пожалуйста,напишите контакты клиники или этой женщины,у меня мама в крайне тяжелом состоянии,крайне тяжелая степень апластической анемии,мне очень хочется верить,что она вылечится

Апластическая анемия - очень опасное заболевание, одними витаминами не лечится. Попросите ваших врачей чтобы направили вас в Питер или Москву. В Питере, а наверное и в России лучший специалист по данной болезни Кулагин Александр Дмитиевич, зав. отделения трансплантации костного мозга НИИ им. Горбачевой, Спб, ул. Рентгена, 12. Болезнь редкая, обычно плохо поддается лечению. Редко с ней живут по долгу и она не предсказуема... Обратитись к специалистам гематологам. Чем раньше, тем лучше.

Хомяченко Вячеслав Борисович писал(а):
Посоветуйте, что делать? У моей дочери(25 лет) тоже поставлен диагноз апластическая анемия тяжелая форма. Все началось 16-го ноября; месячные переросли в маточное кровотечение, а также появилась кровоточивость десен. Сначала ее поместили в гинекологию, а через 4 дня она была переведена в гематологическое отделение Одесской областной больницы с подозрением на лейкоз, а через 2 дня она была переведена в реанимационное отделение т.к. ее состояние резко ухудшилось, показатели крови сильно упали; гемоглобин - 49, лейкоциты - 0.1, тромбоциты - 5. После 4-х дней интенсивной терапии(ей постоянно вливати кровь, плазму и тромбоконцентрат) ее состояние стабилизировали и перевели обратно в отделение гематологии, где анализ пункции костного мозга определил диагноз апластической анемии. Ей был назначен курс лечения АТГАМОМ, который она успешно прошла в течение 5 дней, после чего ее состояние, первоначально, улучшилос;гемоглобин рос в течение 3-х дней и достиг 115, лейкоциты тоже выросли с 0.1 до 0.8, только тробоциты оставались без изменений, поэтому ей их периодически и вливали. А через 3 дня ее состояние начало опять ухудшаться по всем показателям. Терапия продолжалась путем введения антибиотиков и антигистоминных препаратов , но безрезультатно. И 2 дня назад ее опять перевели в реанимационное отделение из-за резкого падения давления(80/40). В реанимации ей назначили поддерживающую терапию и курс антигрибкового препарата ВИФЕНД, но пока это ничего обнадеживающего не принесло; состояние стабильно очень тяжелое....Подскажите, что делать дальше, как спасти жизнь моего ребенка??? Буду очень признателен за любую информацию.

Здравствуйте, нужна ли еще консультация? У меня болеет сын уже три года. Опыт есть. Лучше на почту nata@dk-holding.ru

Не нужно говорить громких слов "С НЕЙ ДОЛГО НЕ ЖИВУТ". есть разные типы АА, по степени тяжести,по причине возникновения и т.д. Много примеров когда с этой болезнью,не только живут,но и детей рожают!!!!Просто нужно адекватно подходить к проблеме и впредь более внимательней следить за своим здоровьем...при АА есть некоторые ограничения,которые в принципе не мешают жить полной жизнью.

Татьяна писал(а):
Не нужно говорить громких слов "С НЕЙ ДОЛГО НЕ ЖИВУТ". есть разные типы АА, по степени тяжести,по причине возникновения и т.д. Много примеров когда с этой болезнью,не только живут,но и детей рожают!!!!Просто нужно адекватно подходить к проблеме и впредь более внимательней следить за своим здоровьем...при АА есть некоторые ограничения,которые в принципе не мешают жить полной жизнью.

Татьяна писал(а):
Не нужно говорить громких слов "С НЕЙ ДОЛГО НЕ ЖИВУТ". есть разные типы АА, по степени тяжести,по причине возникновения и т.д. Много примеров когда с этой болезнью,не только живут,но и детей рожают!!!!Просто нужно адекватно подходить к проблеме и впредь более внимательней следить за своим здоровьем...при АА есть некоторые ограничения,которые в принципе не мешают жить полной жизнью.

Все правильно, есть разные виды, тежеля нетяжелая, но необходимо выяснить тяжесть и риски этой болезни,она может и трансформировать в др,еще более опасные и становится тяжелее. Необходим выбор стратегии лечения или наблюдения,если степень нетяжелая,но в основном эта болезнь тяжелой степени и необходимо сделать цитогенетические исследования, чтобы оценить риски трансформации. Есть случаи,когда показано наблюдение,есть,когда необходима пересадка костного мозга.

Наталья писал(а):

Хомяченко Вячеслав Борисович писал(а):
Посоветуйте, что делать? У моей дочери(25 лет) тоже поставлен диагноз апластическая анемия тяжелая форма. Все началось 16-го ноября; месячные переросли в маточное кровотечение, а также появилась кровоточивость десен. Сначала ее поместили в гинекологию, а через 4 дня она была переведена в гематологическое отделение Одесской областной больницы с подозрением на лейкоз, а через 2 дня она была переведена в реанимационное отделение т.к. ее состояние резко ухудшилось, показатели крови сильно упали; гемоглобин - 49, лейкоциты - 0.1, тромбоциты - 5. После 4-х дней интенсивной терапии(ей постоянно вливати кровь, плазму и тромбоконцентрат) ее состояние стабилизировали и перевели обратно в отделение гематологии, где анализ пункции костного мозга определил диагноз апластической анемии. Ей был назначен курс лечения АТГАМОМ, который она успешно прошла в течение 5 дней, после чего ее состояние, первоначально, улучшилос;гемоглобин рос в течение 3-х дней и достиг 115, лейкоциты тоже выросли с 0.1 до 0.8, только тробоциты оставались без изменений, поэтому ей их периодически и вливали. А через 3 дня ее состояние начало опять ухудшаться по всем показателям. Терапия продолжалась путем введения антибиотиков и антигистоминных препаратов , но безрезультатно. И 2 дня назад ее опять перевели в реанимационное отделение из-за резкого падения давления(80/40). В реанимации ей назначили поддерживающую терапию и курс антигрибкового препарата ВИФЕНД, но пока это ничего обнадеживающего не принесло; состояние стабильно очень тяжелое....Подскажите, что делать дальше, как спасти жизнь моего ребенка??? Буду очень признателен за любую информацию.

Здравствуйте, нужна ли еще консультация? У меня болеет сын уже три года. Опыт есть. Лучше на почту nata@dk-holding.ru

Здравствуйте, моя дочь скончалась 15 января 2014. Какие уж консультации???
Дай Вам Бог здоровья!

Хомяченко Вячеслав Борисович писал(а):

Наталья писал(а):

Хомяченко Вячеслав Борисович писал(а):
Посоветуйте, что делать? У моей дочери(25 лет) тоже поставлен диагноз апластическая анемия тяжелая форма. Все началось 16-го ноября; месячные переросли в маточное кровотечение, а также появилась кровоточивость десен. Сначала ее поместили в гинекологию, а через 4 дня она была переведена в гематологическое отделение Одесской областной больницы с подозрением на лейкоз, а через 2 дня она была переведена в реанимационное отделение т.к. ее состояние резко ухудшилось, показатели крови сильно упали; гемоглобин - 49, лейкоциты - 0.1, тромбоциты - 5. После 4-х дней интенсивной терапии(ей постоянно вливати кровь, плазму и тромбоконцентрат) ее состояние стабилизировали и перевели обратно в отделение гематологии, где анализ пункции костного мозга определил диагноз апластической анемии. Ей был назначен курс лечения АТГАМОМ, который она успешно прошла в течение 5 дней, после чего ее состояние, первоначально, улучшилос;гемоглобин рос в течение 3-х дней и достиг 115, лейкоциты тоже выросли с 0.1 до 0.8, только тробоциты оставались без изменений, поэтому ей их периодически и вливали. А через 3 дня ее состояние начало опять ухудшаться по всем показателям. Терапия продолжалась путем введения антибиотиков и антигистоминных препаратов , но безрезультатно. И 2 дня назад ее опять перевели в реанимационное отделение из-за резкого падения давления(80/40). В реанимации ей назначили поддерживающую терапию и курс антигрибкового препарата ВИФЕНД, но пока это ничего обнадеживающего не принесло; состояние стабильно очень тяжелое....Подскажите, что делать дальше, как спасти жизнь моего ребенка??? Буду очень признателен за любую информацию.

Здравствуйте, нужна ли еще консультация? У меня болеет сын уже три года. Опыт есть. Лучше на почту nata@dk-holding.ru

Здравствуйте, моя дочь скончалась 15 января 2014. Какие уж консультации???
Дай Вам Бог здоровья!Со

Соболезную.

Здравствуйте! Очень хотелось бы получить ответ от знающего и хорошо разбирающегося человека в заболевании Аппластическая анемия. Это заболевание передаётся по наследству? Если у одного из родителей оно появилось в подростковом возрасте

Здравствуйте люди, пожалуйста помоги кто болел апластической анемией, расскажи что делать??? поставили диагноз тяжелая апластическая анемия операцию делают только в Москве и в Санк-Петербурге ..кому делали?? кто знает куда обращаться??

Анастасия писал(а):
Здравствуйте люди, пожалуйста помоги кто болел апластической анемией, расскажи что делать??? поставили диагноз тяжелая апластическая анемия операцию делают только в Москве и в Санк-Петербурге ..кому делали?? кто знает куда об

мы лечимся в белорусии.в детском республиканском центре.завтра начинается курс химиотерапии а потом трансплонтация.