Анна писал(а):
Здравствуйте! Очень хотелось бы получить ответ от знающего и хорошо разбирающегося человека в заболевании Аппластическая анемия. Это заболевание передаётся по наследству? Если у одного из родителей оно появилось в подростковом возрасте
Не переживайте,не передается,это преобретенное заболевание. Главное вылечится,это не просто.
Написал(а):
Александр
Гость
Анастасия писал(а):
Здравствуйте люди, пожалуйста помоги кто болел апластической анемией, расскажи что делать??? поставили диагноз тяжелая апластическая анемия операцию делают только в Москве и в Санк-Петербурге ..кому делали?? кто знает куда обращаться??
Болезнь тяжелая,но лечится. Лучше всего,чтобы подошел,как донор брат или сестра для трансплантации костного мозга Альтернатива трансплантация от неродственного донора. Родственные ТКМ проводят в Москве, Питере, Екатеринбурге, Новосибирске,неродственные - детям, Москва ,Питер, неродственные взрослым НИИ Трансплантологии им. Грбачевой. Альтернатива ТКМ - иммунно супрессивная терапия,проводится также в специализированных центрах. Главное не тянуть с лечением и попасть к хорошему гематологу. Многие выздоравливают полностью!
Написал(а):
Александр
Гость
Александрписал(а):
Анастасия
писал(а):
Здравствуйте люди, пожалуйста помоги кто болел апластической анемией, расскажи что делать??? поставили диагноз тяжелая апластическая анемия операцию делают только в Москве и в Санк-Петербурге ..кому делали?? кто знает куда обращаться??
Болезнь тяжелая,но лечится. Лучше всего,чтобы подошел,как донор брат или сестра для трансплантации костного мозга Альтернатива трансплантация от неродственного донора. Родственные ТКМ проводят в Москве, Питере, Екатеринбурге, Новосибирске,неродственные - детям, Москва ,Питер, неродственные взрослым НИИ Трансплантологии им. Грбачевой. Альтернатива ТКМ - иммунно супрессивная терапия,проводится также в специализированных центрах. Главное не тянуть с лечением и попасть к хорошему гематологу. Многие выздоравливают полностью!
Напишите,где Вы живете и где поставили диагноз,какая у Вас степень тяжести и что говорят врачи?
Написал(а):
Юля
Гость
Здравствуйте. подскажите, пожалуйста, папе поставили диагноз апластическая анемия(средней тяжести) 11 февраля. ему 61 год. Делали переливания крови и дали таблетки Сандиммун Неорал. и больше ничего не говорят. может кто подскажет что еще можно сделать в данной ситуации.
г. Курск
Написал(а):
Александр
Гость
Юля писал(а):
Здравствуйте. подскажите, пожалуйста, папе поставили диагноз апластическая анемия(средней тяжести) 11 февраля. ему 61 год. Делали переливания крови и дали таблетки Сандиммун Неорал. и больше ничего не говорят. может кто подскажет что еще можно сделать в данной ситуации.
г. Курск
Здравствуйте, Вы, наверное уже читали в интернете об этой болезни. Очень хорошо и доступно пишет о ней Раимжанов, по моему статья 2010 г. Также Кулагин А. Д., Афанасьев Б. В., Ганапиев А. А., читайте статьи с 2008 г., раньше мало хорошего писали. Поищите. В курске, вроде, не плохая гематология, сандиммун применяют при этой болезни, как основной препарат,другие способы лечнеия: АТГАМ или трансплантация костного мозга более эффективны, но и более опасны. Все завист от общего состояния здоровья Вашего папы. Если сандиммун поможет это наилучший вариант, но это происходит в 20 % случаев, при этом принимать надо долго и следить за давлением, уровнем креатинина( токсичность препарата) и желательно за ферритином, а также сдавать анализы на дозу циклоспорина в крови, чтобы была нормальной ( инвитро, хеликс, другие лаборотории) . Желаю Вашему папе поправится! Пишите, чем смогу помогу.
Написал(а):
Чалзан Долаана
Гость
Здравствуйте, может ли 6-месячная дочка стать донором костного мозга для 6- летней родной сестры, с диагнозом апластическая анемия? Старшая дочь 9 лет болела гепатитом. Еще сын есть 7 лет.
Написал(а):
Александр
Гость
В Центре пересадки костного мозга Вам ответят на этот вопрос. Это могут сказать лишь специалисты гематологи, которые будут проводит трансплантацию. Вопрос о трансплантации решается на консилиуме после изучения истории болезни.
Написал(а):
Лучшая Мамочка
Гость
Добрый день. Дочь 7 лет. Диагноз -Идеопатическая Апластическая анемия сверх тяжёлой формы. Болеем с осени 2013 года. Повезло лечится в лучшей больнице ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева. Пролечились АТГАМом (т.к. родственных доноров нет). Принимаем Сандиммун Неоралл. С января без переливаний. Уже дома. У меня есть вопрос для людей с большей практикой по этому заболеванию, скорее к врачам (если таковые есть на форуме): Через сколько должны подняться анализы? В частности тромбоциты? Есть определённый медицинский критерий по времени? Сейчас у нас тромбоциты 40. Выписали из больницы с ответом на лечение. Анализы не растут, но и не падают. Если через год после лечения, тромбоциты будут 40? И всё будет стабильно, будет ли второй курс, или дальше жить и ждать?
И всем хочется сказать, что это заболевание очень индивидуально. У нас с сверхтяжолой формы ответ на лечение есть, а у сополатницы с лёгкой формой, нет. Нужно верить и надеяться на лучшее!!! Всем терпения и здоровья!
Написал(а):
Лучшая Мамочка
Гость
Чалзан Долаана писал(а):
Здравствуйте, может ли 6-месячная дочка стать донором костного мозга для 6- летней родной сестры, с диагнозом апластическая анемия? Старшая дочь 9 лет болела гепатитом. Еще сын есть 7 лет.
Для начала нужно проверить подходит ли она как донор ( по крови). Это делается в том месте где Вам рекомендуют сделать пересадку. Самый молодой донор костного мозга в России был в возрасте 8 месяцев. Об этом факте читала на одном из сайтов. Извините без ссылок, как найду скину для Вас.
Написал(а):
Елена
Гость
Александр писал(а):
Анастасия писал(а):
Здравствуйте люди, пожалуйста помоги кто болел апластической анемией, расскажи что делать??? поставили диагноз тяжелая апластическая анемия операцию делают только в Москве и в Санк-Петербурге ..кому делали?? кто знает куда обращаться??
Болезнь тяжелая,но лечится. Лучше всего,чтобы подошел,как донор брат или сестра для трансплантации костного мозга Альтернатива трансплантация от неродственного донора. Родственные ТКМ проводят в Москве, Питере, Екатеринбурге, Новосибирске,неродственные - детям, Москва ,Питер, неродственные взрослым НИИ Трансплантологии им. Грбачевой. Альтернатива ТКМ - иммунно супрессивная терапия,проводится также в специализированных центрах. Главное не тянуть с лечением и попасть к хорошему гематологу. Многие выздоравливают полностью!
у моего ребенка(сейчас 8лет) апластичевкая анемия с угнетением 3-х ростков в тяжелой степени!!!уже прошло 5 лет и все нормализовалось!!!прокапали АТГАМ очень дорогой!!!после этого донары на тромбоциты желательно молодые спортсмены и пошло все на улучшение!!!никакой операции!!!вам должны еще предложить кролиный белок как АТГАМ!!вот тогда если нет улучшений то нужно просто ждать!!!тромбоциты любят время!!а иногда самый плохой донар может стать самым последним донором!!в хорошем смысле!!хороший толчек для развития клеток!!на собственном опыте ощутила!!сандимун пили для приживления клеток!!вот это толчек!!!желаю вам здоровья не переживайте все будет ок!!
Написал(а):
Михаил
Гость
Болел АА год, от циклоспорина особого эффекта не было. Причина заболевания аутоиммунная, т.е. свои же клетки иммунной защиты - лимфоциты- начинают "пожирать" стволовые клетки костного мозга, атгам (антитимоцитарный глобулин) как раз нейтрализует лимфоциты, прокапали его в марте, сейчас гемоглобин и тромбоциты подросли до нижних границ нормы, в больницу не ложился с апреля и не переливался донорской кровью, это просто чудо какое-то... Всем держаться и надеяться на лучшее !!!
Написал(а):
Екатерина
Гость
Гость писал(а):
Хомяченко Вячеслав Борисович писал(а):
Посоветуйте, что делать? У моей дочери(25 лет) тоже поставлен диагноз апластическая анемия тяжелая форма. Все началось 16-го ноября; месячные переросли в маточное кровотечение, а также появилась кровоточивость десен. Сначала ее поместили в гинекологию, а через 4 дня она была переведена в гематологическое отделение Одесской областной больницы с подозрением на лейкоз, а через 2 дня она была переведена в реанимационное отделение т.к. ее состояние резко ухудшилось, показатели крови сильно упали; гемоглобин - 49, лейкоциты - 0.1, тромбоциты - 5. После 4-х дней интенсивной терапии(ей постоянно вливати кровь, плазму и тромбоконцентрат) ее состояние стабилизировали и перевели обратно в отделение гематологии, где анализ пункции костного мозга определил диагноз апластической анемии. Ей был назначен курс лечения АТГАМОМ, который она успешно прошла в течение 5 дней, после чего ее состояние, первоначально, улучшилос;гемоглобин рос в течение 3-х дней и достиг 115, лейкоциты тоже выросли с 0.1 до 0.8, только тробоциты оставались без изменений, поэтому ей их периодически и вливали. А через 3 дня ее состояние начало опять ухудшаться по всем показателям. Терапия продолжалась путем введения антибиотиков и антигистоминных препаратов , но безрезультатно. И 2 дня назад ее опять перевели в реанимационное отделение из-за резкого падения давления(80/40). В реанимации ей назначили поддерживающую терапию и курс антигрибкового препарата ВИФЕНД, но пока это ничего обнадеживающего не принесло; состояние стабильно очень тяжелое....Подскажите, что делать дальше, как спасти жизнь моего ребенка??? Буду очень признателен за любую информацию.
У меня после атгама только через полгода начали потихонечку подниматься анализы
Здравствуйте, я сейчас нахожусь в ремисии, до этого боролась за жизнь почти 4 года(сейчас мне 23).Атгам принимала 3 курса по 5 дней, также циклоспорин А и постепенно состояние начало стабилизироваться, сейчас ничего не принимаю.Очень важно проконсультироваться с гинекологом и прекратить с помощью гормональных препаратов месячные(потом спустя некоторое время они востановятся сами).Если есть вопросы,пишите, отвечу обязательно Katya1668@yandex.ru
Написал(а):
Татьяна
Гость
У моего сына, ему 25 лет диагноз АА поставили в апреле 2014 года. Живем в Москве, но попасть в специализированные клиники по этому заболеванию нам не удалось, везде требуют взятки, которые платить совсем нет желания. Сын с апреля 2014 года находится на лечении в больнице Боткина, сначало был в 7-от гематологическом отделении (это просто ад, а не отделение), сейчас находится в 6-ом отделении (тут гораздо лучше). В настоящее время ему проводят курс терапии АТГАМОМ. Кто лечился этим препаратом, подскажите пожалуйста есть ли положительная ремиссия, или нужно все-таки готовится к пересадке КМ, но самое ужасное, что родственного донора у нас нет, а пишут что от неродственного донора процент успешного излечения всего 30-40%.
Написал(а):
Юлия
Гость
Добрый день! Поставили диагноз апластическая анемия. В данный момент определяют тактику лечения, но скорее всего сказали что назначат Сандиммун, потому что Атгам очень дорогой. Подскажите кто принимал АТГАМ - вы его за свои деньги приобретали? Или нужно оформить инвалидность чтобы его получать бесплатно?
Написал(а):
Татьяна
Гость
Юлия писал(а):
Добрый день! Поставили диагноз апластическая анемия. В данный момент определяют тактику лечения, но скорее всего сказали что назначат Сандиммун, потому что Атгам очень дорогой. Подскажите кто принимал АТГАМ - вы его за свои деньги приобретали? Или нужно оформить инвалидность чтобы его получать бесплатно?
Если вам еще нет 25 лет попробуйте обратиться в фонд Подари себе жизнь. Нас этот фонд взял на лечение и оплатил покупку хороших антибиотиков и Атгам! Сандиммун нам не помог совсем
Написал(а):
Александр
Гость
Юлия писал(а):
Добрый день! Поставили диагноз апластическая анемия. В данный момент определяют тактику лечения, но скорее всего сказали что назначат Сандиммун, потому что Атгам очень дорогой. Подскажите кто принимал АТГАМ - вы его за свои деньги приобретали? Или нужно оформить инвалидность чтобы его получать бесплатно?
Атгам,действительно очень дорогой и его может не быть. На сегодняшний день это самый эффективный препарат. Сандиммун используется вместе с атгамом. Советую постараться пройти терапию атгамом, если его нет посуетиться по линии минздрава, в крайнем случае благотворительные организации могут помочь. В Москве их много. Циклоспорин помогает, но монотерапия малоэффективна. Альтернатива и самый эффективный способ лечения АА пересадка костного мозга,но ее проводят после консилиума специалистов соответствующих центров. В Вашей гематологии должны знать. Сейчас самое важное самоконтроль! Избегать инфекций, кровотечений и выполнят все рекомендации врачей. АА лечится,но это опасная болезнь. Выздоравливайте!
Написал(а):
елена
Гость
Здравствуйте дорогая юлия!!атгам это лошадиный белок прокапывают в реанимации а сандимун или экворал пьется потом для приживления клеток!!атгам мы выбили только в киеве!это очень дорогое лекарство!но тяжелым деткам бесплатно хотя на него очередь!!спросить у врача!где и как!!!!мы эту школу прошли!!!уже пять лет после атгама!!слава богу все прошло!!!!желаю вам терпения и удачи!!
Юлия писал(а):
Добрый день! Поставили диагноз апластическая анемия. В данный момент определяют тактику лечения, но скорее всего сказали что назначат Сандиммун, потому что Атгам очень дорогой. Подскажите кто принимал АТГАМ - вы его за свои деньги приобретали? Или нужно оформить инвалидность чтобы его получать бесплатно?
Нужно открыть квоту в минздраве и ехать в гематологический центр в Москву! И все будет бесплатно!
Написал(а):
ольга
Гость
Здравствуйте! Маме 69 лет, диагноз апластическая анемия поставили в начале июля 2014 года, постоянно вливают кровь и тромбоцитарную массу, назначали сандиммун, пропила 1 стандарт и врач его отменил т.к. не было эффекта,назначили гормональный препарат, но улучшений нет. На форуме прочитала про АТГАМ, спросили про это лекарство у лечащего врача, врач сказала, что это "зверское лекарство, оказывает пагубное действие на другие органы" и в нашей больнице его не делают. Пожалуйста, проконсультируйте, правда ли это лекарство такое опасное?
Написал(а):
Юлия
Гость
елена писал(а):
Здравствуйте дорогая юлия!!атгам это лошадиный белок прокапывают в реанимации а сандимун или экворал пьется потом для приживления клеток!!атгам мы выбили только в киеве!это очень дорогое лекарство!но тяжелым деткам бесплатно хотя на него очередь!!спросить у врача!где и как!!!!мы эту школу прошли!!!уже пять лет после атгама!!слава богу все прошло!!!!желаю вам терпения и удачи!! Здравствуйте, скажите, пожалуйста, сколько времени вы пили сандимун?
Не переживайте,не передается,это преобретенное заболевание. Главное вылечится,это не просто.