Здравствуйте. У меня АА тяжелой степени,с апреля 2013года. Скажите пожалуйста кому делали АТГАМ что это за процедура, очень она опасная ,как переносится??? И еще очень хотелось бы узнать лечился ли кто-нибудь в Краснодарском крае в КОД №1
Написал(а):
Юлия
Гость
Михаил писал(а):
Болел АА год, от циклоспорина особого эффекта не было. Причина заболевания аутоиммунная, т.е. свои же клетки иммунной защиты - лимфоциты- начинают "пожирать" стволовые клетки костного мозга, атгам (антитимоцитарный глобулин) как раз нейтрализует лимфоциты, прокапали его в марте, сейчас гемоглобин и тромбоциты подросли до нижних границ нормы, в больницу не ложился с апреля и не переливался донорской кровью, это просто чудо какое-то... Всем держаться и надеяться на лучшее !!!
А после того как вы прокапали атгам вы пили циклоспорин?
Написал(а):
Галина
Гость
Анастасия писал(а):
Здравствуйте люди, пожалуйста помоги кто болел апластической анемией, расскажи что делать??? поставили диагноз тяжелая апластическая анемия операцию делают только в Москве и в Санк-Петербурге ..кому делали?? кто знает куда обращаться??
Хомяченко Вячеслав Борисович писал(а):
Наталья писал(а):
Хомяченко Вячеслав Борисович писал(а):
Посоветуйте, что делать? У моей дочери(25 лет) тоже поставлен диагноз апластическая анемия тяжелая форма. Все началось 16-го ноября; месячные переросли в маточное кровотечение, а также появилась кровоточивость десен. Сначала ее поместили в гинекологию, а через 4 дня она была переведена в гематологическое отделение Одесской областной больницы с подозрением на лейкоз, а через 2 дня она была переведена в реанимационное отделение т.к. ее состояние резко ухудшилось, показатели крови сильно упали; гемоглобин - 49, лейкоциты - 0.1, тромбоциты - 5. После 4-х дней интенсивной терапии(ей постоянно вливати кровь, плазму и тромбоконцентрат) ее состояние стабилизировали и перевели обратно в отделение гематологии, где анализ пункции костного мозга определил диагноз апластической анемии. Ей был назначен курс лечения АТГАМОМ, который она успешно прошла в течение 5 дней, после чего ее состояние, первоначально, улучшилос;гемоглобин рос в течение 3-х дней и достиг 115, лейкоциты тоже выросли с 0.1 до 0.8, только тробоциты оставались без изменений, поэтому ей их периодически и вливали. А через 3 дня ее состояние начало опять ухудшаться по всем показателям. Терапия продолжалась путем введения антибиотиков и антигистоминных препаратов , но безрезультатно. И 2 дня назад ее опять перевели в реанимационное отделение из-за резкого падения давления(80/40). В реанимации ей назначили поддерживающую терапию и курс антигрибкового препарата ВИФЕНД, но пока это ничего обнадеживающего не принесло; состояние стабильно очень тяжелое....Подскажите, что делать дальше, как спасти жизнь моего ребенка??? Буду очень признателен за любую информацию.
Здравствуйте, нужна ли еще консультация? У меня болеет сын уже три года. Опыт есть. Лучше на почту nata@dk-holding.ru
Здравствуйте, моя дочь скончалась 15 января 2014. Какие уж консультации???
Дай Вам Бог здоровья!
Мой сын тоже болел АА пять лет,что он только не перенёс и всё бестолку.Умер на 33 году жизни,не дожил неделю до 33летия
Написал(а):
аноним
Гость
Здравствуйте! У меня обнаружили апластическую анемию тяжелой мерки тяжести, мне 18 лет. Планируется трансплантация костного мозга от родственного донора.
Вопрос: после восстановаления, смогу ли я вернуться в спорт?
Написал(а):
Галина
Гость
А моего сына не спасли,болел 5лет,у нас в Амурской области таких больных считают ходячими трупами,поэтому не лечат,всё равно умирать
Написал(а):
валентина
Гость
ответьте, кто лечился тимоглобулином
Написал(а):
Александр
Гость
аноним писал(а):
Здравствуйте! У меня обнаружили апластическую анемию тяжелой мерки тяжести, мне 18 лет. Планируется трансплантация костного мозга от родственного донора.
Вопрос: после восстановаления, смогу ли я вернуться в спорт?
Молодой человек, спорт это хорошо, но главное пережить трансплантацию и восстановится. Необходимо строго выполнять предписания врачей,опасны ртпх и отторжение, но при родственной ткм они существенно ниже. Спортом заниматься сможете после восстановления, а вот о профепрофессионом спорте надо забыть. Особенно стоит обратить внимание, что применение любых препаратов надо соглосовывать с врачами,которые будут Вас вести. Поправляйтесь! С Богом!
Написал(а):
Александр
Гость
валентина писал(а):
ответьте, кто лечился тимоглобулином
Иммуноглобулин переноситься по-разному. В большинстве случаев хорошо. Побочные часто: аллергия, повышение АД, контролируются. Ответ на правильную терапию 60-80%. В настоящее время используют схем 4 дня 40 мг/ кг. Есть варианты. Поправляйтесь! С Богом!
Написал(а):
Валентина
Гость
Александрписал(а):
валентина
писал(а):
ответьте, кто лечился тимоглобулином
Иммуноглобулин переноситься по-разному. В большинстве случаев хорошо. Побочные часто: аллергия, повышение АД, контролируются. Ответ на правильную терапию 60-80%. В настоящее время используют схем 4 дня 40 мг/ кг. Есть варианты. Поправляйтесь! С Богом!
меня пролечили тимоглобулином 5 дней. очень тяжело, и тем 40, и сыпь на третий день, потом через 5 дней опять тем-ра все кости трещали, давление 60-80, не могли поднять, упали лейкоциты,но тромбоциты поднялись до 192 сами , так сказать. Сейчас я дома, принимаю неорал, и жду , что будет дальше
Александрписал(а):
валентина
писал(а):
ответьте, кто лечился тимоглобулином
Иммуноглобулин переноситься по-разному. В большинстве случаев хорошо. Побочные часто: аллергия, повышение АД, контролируются. Ответ на правильную терапию 60-80%. В настоящее время используют схем 4 дня 40 мг/ кг. Есть варианты. Поправляйтесь! С Богом!
Написал(а):
Александр
Гость
Валентинаписал(а):
Александр
писал(а):
валентина
писал(а):
ответьте, кто лечился тимоглобулином
Иммуноглобулин переноситься по-разному. В большинстве случаев хорошо. Побочные часто: аллергия, повышение АД, контролируются. Ответ на правильную терапию 60-80%. В настоящее время используют схем 4 дня 40 мг/ кг. Есть варианты. Поправляйтесь! С Богом!
меня пролечили тимоглобулином 5 дней. очень тяжело, и тем 40, и сыпь на третий день, потом через 5 дней опять тем-ра все кости трещали, давление 60-80, не могли поднять, упали лейкоциты,но тромбоциты поднялись до 192 сами , так сказать. Сейчас я дома, принимаю неорал, и жду , что будет дальше
Александрписал(а):
валентина
писал(а):
ответьте, кто лечился тимоглобулином
Иммуноглобулин переноситься по-разному. В большинстве случаев хорошо. Побочные часто: аллергия, повышение АД, контролируются. Ответ на правильную терапию 60-80%. В настоящее время используют схем 4 дня 40 мг/ кг. Есть варианты. Поправляйтесь! С Богом!
Температура, аллергия, ломота - обычные побочные эффекты при терапии тимоглобулином. Эффект можно оценить через 2 недели - 3 мес. - 6 мес. Надо пить неорал ( циклоспорин ). Рост тромбоцитов - хороший признак. Необходимо отрегулировать дозу циклоспорина - для снижения либо его токсичности, либо низкой концентрации. Если в больнице не делают, можно в платных лабораториях ( инвитро и т. д. )концентрацию надо держать 200 - 300 и смотреть биохимию каждые 3, позже 7 дней. Смотреть за выделением жидкости и отечностью. Обязательно много пить воды. Поправляйтесь! С Богом!
Написал(а):
Елена
Гость
Моей дочьке уже 3года,мы болеем апластической анемией тяжелая форма 1 год и 3 мес.,птем лекарство Сандимун,скажите пожайлуста,есть у нас возможность вылечиться без пересадки костного мозга,у нас и нет брата или сестры,или же делать второго ребенка???
Написал(а):
Александр
Гость
>>Елена писал(а):
>>Моей дочьке уже 3года,мы болеем апластической анемией тяжелая форма 1 год и 3 мес.,птем лекарство Сандимун,скажите пожайлуста,есть у нас возможность вылечиться без пересадки костного мозга,у нас и нет брата или сестры,или же делать второго ребенка???
Это уже врачи должны решить. Есть 2 пути. АТГАМ или Ткм - пересадка. Оба пути имеют плюсы и минусы. Атгам может вылечить девочку не хуже пересадку,но есть риск рецидива. Ткмв случае успеха приводит к полному излечению. Но имеет риски. Все зависит от многих факторов и необходимо консультироваться с опытными специалистами. Желательно Москва, центр Блохина, Спб Горбачевский центр. Поправляйтесь. Пишите,отвечу.
Написал(а):
юлия
Гость
Екатерина писал(а):
Elenkast писал(а):
Екатерина писал(а):
Уважаемые!!! УРА!
Сегодня я узнала в гематологии, что появилось новое лекарство! Сдала анализ крови на мутацию гена, у кого её нет - можно будет лечить! Подробностей не знаю. Так что узнавайте в своих центрах гематологии. Да поможет вам Бог.
Екатерина скажите пожалуйста, что за новое лекарство? Его название. У меня такой же диагноз.
Я ещё сама не знаю - жду результатов анализа (но шепнули что суперское), как узнаю сразу напишу здесь, обещаю! Узнавайте у своих гематологов - они обязаны вам предложить новые препараты.
Здравствуйте! Мой муж попал в ДТП, в результате чего 4 сломаных ребра, чуть позже гидропневмоторакс. Откачивали жидкость 6 раз, затем поставили трубку, а чуть позже так называемую гармошку. В больнице пробыли 2 месяца. При выписке жидкости осталось 40 мл., назначили метипред 1 раз в день, 8 мг. Общий анализ крови был следующим:гемоглобин-150, лейкоциты 14,4, соэ 7, палочки-2,сегменты-61, эозинофилы-4, моноциты-13, лимфоциты-19. Пропили метипред в течение 1 месяца, в результате жидкости нет, но изменился общий анализ крови. Гемогл.-145, лейкоциты-6.9, соэ-2, палочки-2, базофилы1, юные-1, сегменты-49, эоз.-7, мон.-4, лимфоциты-36. Беспокоит появление юной клетки и повышение эозинофилов и лимфоцитов. Могут ли эти изменения быть постравматическим следствием или следствием приёма метипреда? Анализ сдавался через 2 часа после укола инсулина и завтрака.
Написал(а):
Александр
Гость
>>Вегейла писал(а):
>>Здравствуйте! Мой муж попал в ДТП, в результате чего 4 сломаных ребра, чуть позже гидропневмоторакс. Откачивали жидкость 6 раз, затем поставили трубку, а чуть позже так называемую гармошку. В больнице пробыли 2 месяца. При выписке жидкости осталось 40 мл., назначили метипред 1 раз в день, 8 мг. Общий анализ крови был следующим:гемоглобин-150, лейкоциты 14,4, соэ 7, палочки-2,сегменты-61, эозинофилы-4, моноциты-13, лимфоциты-19. Пропили метипред в течение 1 месяца, в результате жидкости нет, но изменился общий анализ крови. Гемогл.-145, лейкоциты-6.9, соэ-2, палочки-2, базофилы1, юные-1, сегменты-49, эоз.-7, мон.-4, лимфоциты-36. Беспокоит появление юной клетки и повышение эозинофилов и лимфоцитов. Могут ли эти изменения быть постравматическим следствием или следствием приёма метипреда? Анализ сдавался через 2 часа после укола инсулина и завтрака.
Ну что Вы пишите? Все нормально в крови у него. Юные бывают и у здоровых,а после партнерши тем более-с кровью все норма.
Александр писал(а):
>>Вегейла писал(а):
>>Здравствуйте! Мой муж попал в ДТП, в результате чего 4 сломаных ребра, чуть позже гидропневмоторакс. Откачивали жидкость 6 раз, затем поставили трубку, а чуть позже так называемую гармошку. В больнице пробыли 2 месяца. При выписке жидкости осталось 40 мл., назначили метипред 1 раз в день, 8 мг. Общий анализ крови был следующим:гемоглобин-150, лейкоциты 14,4, соэ 7, палочки-2,сегменты-61, эозинофилы-4, моноциты-13, лимфоциты-19. Пропили метипред в течение 1 месяца, в результате жидкости нет, но изменился общий анализ крови. Гемогл.-145, лейкоциты-6.9, соэ-2, палочки-2, базофилы1, юные-1, сегменты-49, эоз.-7, мон.-4, лимфоциты-36. Беспокоит появление юной клетки и повышение эозинофилов и лимфоцитов. Могут ли эти изменения быть постравматическим следствием или следствием приёма метипреда? Анализ сдавался через 2 часа после укола инсулина и завтрака.
Ну что Вы пишите? Все нормально в крови у него. Юные бывают и у здоровых,а после партнерши тем более-с кровью все норма.
Спасибо за быстрый и успокаивающий ответ Просто я читала, да и врач сказала, что в норме их не должно быть.
Написал(а):
Александр
Гость
Вегейла писал(а):
Александр писал(а):
>>Вегейла писал(а):
>>Здравствуйте! Мой муж попал в ДТП, в результате чего 4 сломаных ребра, чуть позже гидропневмоторакс. Откачивали жидкость 6 раз, затем поставили трубку, а чуть позже так называемую гармошку. В больнице пробыли 2 месяца. При выписке жидкости осталось 40 мл., назначили метипред 1 раз в день, 8 мг. Общий анализ крови был следующим:гемоглобин-150, лейкоциты 14,4, соэ 7, палочки-2,сегменты-61, эозинофилы-4, моноциты-13, лимфоциты-19. Пропили метипред в течение 1 месяца, в результате жидкости нет, но изменился общий анализ крови. Гемогл.-145, лейкоциты-6.9, соэ-2, палочки-2, базофилы1, юные-1, сегменты-49, эоз.-7, мон.-4, лимфоциты-36. Беспокоит появление юной клетки и повышение эозинофилов и лимфоцитов. Могут ли эти изменения быть постравматическим следствием или следствием приёма метипреда? Анализ сдавался через 2 часа после укола инсулина и завтрака.
Ну что Вы пишите? Все нормально в крови у него. Юные бывают и у здоровых,а после партнерши тем более-с кровью все норма.
Спасибо за быстрый и успокаивающий ответ Просто я читала, да и врач сказала, что в норме их не
после метипреда - телефон исправил))
Написал(а):
Яна Медведь
Гость
Добрый день! Телеканал СТБ запускает благотворительный медицинский проект! Ищем человека с диагнозом - апластическая анемия! Поможем всем чем сможем - обследование, лучшие врачи, сбор денег на лечение! Звоните и пишите 0675232233 medved.y@stb.ua
Написал(а):
Алена
Гость
Здравствуйте! Мой сын болеет АА (тяжела) уже 15 лет (С 3-Х ЛЕТ) Что только мы не пережили за это время...Неорал или Экорал принимали по нескольку лет, Был курс Атгама, (на второй не согласились, т.к. после него стало еще гораздо хуже...был синдром WPW). Недавно был инсульт, ждем донора на пересадку - другого выхода нет... Искренне желаю выздоровления тем, кто болеет этой болезнью!!!
Написал(а):
Влад
Гость
Здраствуйте!
Моя очень близкая знакомая болела этой болезнью,ей тогда было 13 лет,Слава Богу ее вылечили,не надо было ей делать пересадку костного мозка и уже ничего не принимает.Скажите пожалуйста ,она сможет детей родит,склонность клеток не передаеться детям,и вобще сможет ли она забеременеть?
Вопрос конечно немножко странноват ,но я очень переживаю и хочу спросить,что даже после полного выздоровления сколько живут такие люди которые болели анемией?
