Неврологом поликлиники поставлен диагноз "прогрессирующая мышечная дистрофия" но какого-либо лечения не назначено, говорят надо обследоваться в стационаре, а в каком-не понятно. Помогите: куда и как мне обратиться для госпитализации с целью установления окончательного диагноза и назначения эффективного лечения как можно срочно, т.к. на сегодня я - инвалид-колясочник 1 гр. имею вес 42кг при бывшем росте 184 см и процесс продолжается. Я опасаюсь, что осталось мне недолго, а пожить еще хочется, ведь мне 54 года. Что делать, в поликлинике, судя по всему, мне уже не помогут-смирились, как будет так и будет.
Написал(а):
Medsovet.info
Гость
[quote=Отзыв с почты;87002]Неврологом поликлиники поставлен диагноз "прогрессирующая мышечная дистрофия" но какого-либо лечения не назначено, говорят надо обследоваться в стационаре, а в каком-не понятно. Помогите: куда и как мне обратиться для госпитализации с целью установления окончательного диагноза и назначения эффективного лечения как можно срочно, т.к. на сегодня я - инвалид-колясочник 1 гр. имею вес 42кг при бывшем росте 184 см и процесс продолжается. Я опасаюсь, что осталось мне недолго, а пожить еще хочется, ведь мне 54 года. Что делать, в поликлинике, судя по всему, мне уже не помогут-смирились, как будет так и будет.[/quote]
Добрый день.
К сожалению, мышечная дистрофия – достаточно тяжелое заболевание.
Существует несколько видов мышечных дистрофий, диагностика которых нередко представляет значительные трудности, т.к. существует большое разнообразие клинических проявлений данных заболеваний. В то же время разные виды мышечных дистрофий достаточно сильно отличаются в прогностическом плане, и при некоторых формах мышечных дистрофий, например, при миодистрофии Беккера или Эмери-Дрейфуса пациенты, к счастью, способны жить в течение десятилетий.
Наиболее важными в плане диагностики мышечных дистрофий являются анамнестические данные, клинические симптомы и, безусловно, результаты электрофизиологических (электронейромиография) и биохимических исследований (прежде всего, повышенный уровень креатининфосфокиназы).
Для установления диагноза необходимо проконсультироваться у специалиста и провести указанные выше обследования, поэтому, если речь идет о госпитализации, то желательно госпитализироваться в те стационары, где есть специалисты, которые компетентны в вопросах нервно-мышечных заболеваний, и, где на высоком уровне проводится, прежде всего, электромиография (например, [URL="http://www.medsovet.info/hospital?id=hfh-00682-jb"]городская больница №2 [/URL]СПб).
Планирование терапии будет основываться на результатах обследования и установленном соответственно данным результатам диагнозе.
При мышечной дистрофии терапия должно осуществляться в нескольких направлениях: физические (ЛФК, массаж, физиотерапия, эрготерапия), ортопедические, психотерапевтические и медикаментозные методы лечения.
Проживаем вСтавропольском крае.Ребенку 11 лет.Поставили диагноз прогрессируюшая мышечная дистрофия Эмери-Дрейфуса,Подскажите куда обратиться за консультацией и назначением лечения и какой прогноз на будущее?Спасибо.
Написал(а):
Макаркин Д.А.
Гость
Medsovet.info писал(а):
Отзыв с почты писал(а):Макаркин Данила Алексеевич(Москва-Ейск)
У невесты (23 года) не могут определить форму ПМД. Подскажите где лучше это сделать .
Написал(а):
Маршалковская Людмила Васильевна
Гость
Елена писал(а):
Проживаем вСтавропольском крае.Ребенку 11 лет.Поставили диагноз прогрессируюшая мышечная дистрофия Эмери-Дрейфуса,Подскажите куда обратиться за консультацией и назначением лечения и какой прогноз на будущее?Спасибо.
Елена, здравствуйте.
Прогрессирующая мышечная дистрофия Эмери-Дрейфуса - наследственное заболевание (рецессивный тип наследования.сцепленный с Х-хромосомой). Специфического лечения нет. Симптоматическое лечение направлено на предотвращение развития контрактур, поддержание имеющейся мышечной силы и , возможно,на некоторое снижение скорости развития контрактур. Лечебный комплекс должен включать в себя лечебную гимнастику, массаж, ортопедические мероприятия, медикаментозную терапию. Это возможно в условиях центра нейрореабилитации
. Течение заболевания медленно прогрессирующее, прогноз для жизни в основном определяется степенью поражения сердца.
С уважением, врач педиатр Маршалковская Л.В. Педиатрическое отделение КБ№122
Написал(а):
Светлана
Гость
Здравствуйте. Я болею в течение 14 лет (как определено заболевание врачом-генетиком), Сейчас мне 41. Диагноз - миопатия Ландузи-Дежерина. Много узнавала, читала об этой болезни. Вырабатываем совместно с практикующим доктором Систему хорошего самочуствия для меня. Чувствую себя лучше, чем 6 месяцев назад. хотя с "появлением этой болезни" перенесла очень много: замужество, двойные роды, жизнь на чужбине без помощи, а также психологическая травма и физическая, учеба и наука. Выработанный метод хочу представить людям, которые болеют подобной болезнью. Прошу писать: [email=majapl.pl@wp.pl]majapl.pl@wp.pl[/email]
Елена писал(а):
Здравствуйте Елена! У моего сына Мышечная Дистрофия Беккера. Я бы хотела вам посоветовать, чтобы вы обратились к врачу который работает в Пятигорске, клиника Панацея. Мы и в Москву ездили, но он самый хороший врач которого мы встретили. Врач невролог- нейрофизиолог КОТЛЯРОВ Валерий Викторович. тел 8909-771-31 28 Обратитесь, и вы не пожалеете.
Елена писал(а):
Проживаем вСтавропольском крае.Ребенку 11 лет.Поставили диагноз прогрессируюшая мышечная дистрофия Эмери-Дрейфуса,Подскажите куда обратиться за консультацией и назначением лечения и какой прогноз на будущее?Спасибо.
Написал(а):
Николай
Гость
Здравствуйте мне 28лет и вес 43кг.у меня даже кровь не принимают,что же мне делать?Ну,как вам мои бицепсы? ,а какой пресс вместо кубиков полоски по всему телу!
Николай писал(а):
Здравствуйте мне 28лет и вес 43кг.у меня даже кровь не принимают,что же мне делать?Ну,как вам мои бицепсы? ,а какой пресс вместо кубиков полоски по всему телу!
Как вы себя довели до такого состояния? Обследуйтесь у специалиста, он вам назначит лечение. Это у вас давно?
Написал(а):
Татьяна
Гость
Здравствуйте. Мне 28 лет и поставлен диагноз мышечной дистрофии, тазово-плечевая форма. У меня высшее медицинское образование, специализация дерматология, косметология. Еще не работала, хочу устроиться, но очень стыжусь того, как я сейчас двигаюсь. Раньше все было нормально, резкое ухудшение произошло после беременности и развода с мужем. Инвалидность не оформляла с надеждой, что все таки стану прежней, но пока безуспешно. Посоветуйте что мне делать? Пробовать устроиться по специальности, или искать какую-нибудь другую работу, или все таки оформлять инвалидность? Спасибо
Написал(а):
Расул
Гость
Здравствуйте. Мне 22 года. В 14 лет мне поставили диагноз "Прогрессирующая мышечная дистрофия поясно-конечностная форма. АР- тип наследования" . Я живу в Дагестане и мне давно уже ничего не прописывают и не обследуют. Я до 19 лет еще ходил , а с 19 лет я уже в коляске. Мне сказали , что это неизлечимо и все. Неужели я просто должен сидеть и ждать когда моя жизнь закончится? Я хочу жить и хочу хоть что то делать для этого, но меня никуда не направляют. Я не знаю куда обратиться, где можно обследоваться, с чего начинать. Помогите мне ! Хоть советом! Хоть подсказкой! С чего начать и куда обратиться?! В Дагестане это бесполезно - меня просто списали и отправили домой умирать.
Написал(а):
Ахмед
Гость
Расул писал(а):
Здравствуйте. Мне 22 года. В 14 лет мне поставили диагноз "Прогрессирующая мышечная дистрофия поясно-конечностная форма. АР- тип наследования" . Я живу в Дагестане и мне давно уже ничего не прописывают и не обследуют. Я до 19 лет еще ходил , а с 19 лет я уже в коляске. Мне сказали , что это неизлечимо и все. Неужели я просто должен сидеть и ждать когда моя жизнь закончится? Я хочу жить и хочу хоть что то делать для этого, но меня никуда не направляют. Я не знаю куда обратиться, где можно обследоваться, с чего начинать. Помогите мне ! Хоть советом! Хоть подсказкой! С чего начать и куда обратиться?! В Дагестане это бесполезно - меня просто списали и отправили домой умирать.
Здравствуйте, Расул. Сейчас во всем мире идут исследования,. Найдена новая формула Crispr Cas 9, с помощью которого можно будет исправить эту болезнь. Не надо сидеть сложа руки, живите с надеждой и не унывайте. Аллах велик и услышит наши молитвы, ин ша Аллах. Найдите себе занятие, не сидите сложа руки , займитесь любимым делом. Главное сейчас для вас это физиотерапия. Постарайтесь сохранить форму, чтобы не было ухудшений
