множественная миелома

Здравствуйте у меня все очень серьезно по диагнозу и очень серьезная болезнь. У меня множественная миелома, сейчас положение очень тяжелое. Я уже прошла 7 курсов ХТ и 2 АУТОтрансплантации ремиссия 1 год....потом рецедив опять 5 ХТ и донорская пересадка костного мозга. Сейчас нахожусь на стадии восстановления. Но все идет не по сценарию опять в поддержку назначили химию....еще 2 курса и без результата. последние сведения от врачей – применяемые схемы уже неэффективны. Сейчас говорят, что хорошо бы мне пропить курс ревлимида (леналидомида), новый иммуномодулятор, но у нас в городе его не достать, у больниц сложности с бюджетом.

Скажите, как мне быть? Что можете сказать про этот ревлимид? Где его можно получить и стоит ли это того? Собираю информацию по крупинкам, буду очень благодарна любой помощи.

Алла писал(а):
Здравствуйте у меня все очень серьезно по диагнозу и очень серьезная болезнь. У меня множественная миелома, сейчас положение очень тяжелое. Я уже прошла 7 курсов ХТ и 2 АУТОтрансплантации ремиссия 1 год....потом рецедив опять 5 ХТ и донорская пересадка костного мозга. Сейчас нахожусь на стадии восстановления. Но все идет не по сценарию опять в поддержку назначили химию....еще 2 курса и без результата. последние сведения от врачей – применяемые схемы уже неэффективны. Сейчас говорят, что хорошо бы мне пропить курс ревлимида (леналидомида), новый иммуномодулятор, но у нас в городе его не достать, у больниц сложности с бюджетом.

Скажите, как мне быть? Что можете сказать про этот ревлимид? Где его можно получить и стоит ли это того? Собираю информацию по крупинкам, буду очень благодарна любой помощи.

Уважаемая Алла!
Препарат ревлимид (а также талидомид) является стандартом вподдерживающем режиме после тандемное трансплантации. Кроме того рассматривается возможность трансфузии донорских лимфоцитов. Однако решение о дальнейшей тактики, должно быть принято Вашим лечащим врачом, наблюдающим после трансплантации, исходя из предшествующего лечения и ожидаемых осложнений.
С уважением,
Рыков И.В.

Подскажите, пожалуйста, а вы знаете что-нибудь о помалидомиде? Я читала, что это совсем новое лекарство от множественной миеломы, как раз для тех пациентов, которые уже прошли несколько курсов химиотерапии и больше не отвечают на лечение. И вроде бы в Европе и Америке им сейчас лечат больных миеломой. А в России его можно достать?

 Помалидомид - это новый иммуномодулятор. Его назначают пациентам, которые уже прошли курс лечения велкейдом, а потом леналидомидом, но у которых снова наступил рецидив заболевания. Насколько я знаю, на Западе им уже лечат самых тяжелых пациентов, даже у нас несколько пациентов им лечились по программе клинических исследований. Результаты очень хорошие. Так что остается только ждать, когда он будет зарегистрирован у нас. Говорят, что это может произойти уже в этом году.

Пишу для всех, кого, как и меня, интересует помалидомид. Препарат в России зарегистрирован, называется Имновид. Я читала, что до конца года его начнут завозить к нам.

Мой папа болен с января 2015 года(поставлен диагноз миелома 3 стадия).Прошел несколько курсов ХТ велкейд. Самочуствие улучшилось, ездил за рулем. Но недавно резко очень ослаб. Анемия, миеломная почка. Местный гематолог молчит, не назначает ничего. Как можно приобрести новое лекарство (имновид)? Помогите пожалуйста, кто знает. Очень жду ответа. Не готова пока потерять свего папу!!!!!

В последнее время в россии начали появляться особые программы онкострахования, финансирующие лечение раковых заболеваний. В случае выявления заболевания, каждый застрахованный по такой программе, может получить быстрое и качественное лечение, как в российских специализированный клиниках, так и за рубежом.

cherkasowa.ann писал(а):
В последнее время в россии начали появляться особые программы онкострахования, финансирующие лечение раковых заболеваний. В случае выявления заболевания, каждый застрахованный по такой программе, может получить быстрое и качественное лечение, как в российских специализированный клиниках, так и за рубежом.

На страхования не принимаются лица с уже диагностированным заболеванием.

Мне поставили диагноз ММ Б-Дж Gk типа,3а стадия , хроническая форма. Что значит хроническая форма? Каковы шансы на ремиссию?

У меня множественная миелома III степени. Прошла 5 курсов терапии велкейд +Дексаметазон . Получили очень хороший частичный ответ в марте месяце . Как осложнение от лечения - нейропатия конечностей , в основном нижних . Очень мешает ходить , жить вообще . Пожалуйста , посоветуйте какого нибудь врача ( невролога , гематолога ) знакомого с темой нейропатии в Петербурге или какого нибудь медицинского центра , где это лечат . Именно лечат , а не качают денежки из пациента . Заранее признательна за ответ .

Валерия писал(а):
У меня множественная миелома III степени. Прошла 5 курсов терапии велкейд +Дексаметазон . Получили очень хороший частичный ответ в марте месяце . Как осложнение от лечения - нейропатия конечностей , в основном нижних . Очень мешает ходить , жить вообще . Пожалуйста , посоветуйте какого нибудь врача ( невролога , гематолога ) знакомого с темой нейропатии в Петербурге или какого нибудь медицинского центра , где это лечат . Именно лечат , а не качают денежки из пациента . Заранее признательна за ответ .

Добрый вечер! Очень хочу Вам посоветовать схему лечения Алкеран-Преднизолон. Моей маме поставили диагноз в 2014 году, все схемы лечения были не эффективны, включая Ревлимид, Велкейд, Бортизомид и т.д. Алкеран с преднизолон после первого применения показали результат частичной ремисси (более чем на половину) на полгода. Предыдущие препараты не давали эффекта даже на 1%. Желаю всем здоровья!

Здравствуйте друзья по не счастью.Хочу описать свои приключения при лечении миеломы может мои некоторые советы вам помогут в лечении.Заранее извеняюсь я не писатель, если что-то будет не понятно пишите мне на почту очень хочется кому нибуть помочь и может и мне что нибуть посоветают.
Заболел даже не заболел определили моё заболевание в 2009 году тогда мне было 48 лет хоть и называют миелома болезнь стариков средняя заболеваемость 65 лет в последнее время она стала молодеть у нас в отделении даже лежит женщина которой около 30лет правда я её не видел мне сказали медсёстра.Мой первый врач мне дал прогнозы на выживаемость если буду лечиться 5 лет не буду лечиться 2 года очень хорошая перспектива потом он мне всегда говорил, а ты не думай легко сказать год прожил осталось около 4 лет и не думай первое что я хочу сказать большое значение имеет кто с вами рядом жена,дети,друзья не надо что бы больного желели опекали через мерной заботой надо продолжать жить строить планы на будущее никто не знает сколько ещё отпущено по крайне мере я так считаю.В больнице мне назначили первую ХТ на гармонах тогда я непонимал что со мной и глатал что дадут 8,5 лет назат я вообще не понимал что происходит непонятные названия не выговорить не признести не подошло реакция 0 как буд то вообще не пил лекарство тогда доктор миелому назвал агресивной не поддается лечению и тогда мне назначили ВЕЛКАДА с сопутствующими гормональными препоратами.Второй мой совет если вам преложат ВЕЛКАДУ по возможности откажитесь я заработал сильнейшую переферическую невропатию и читаю форуми не один я так мучиюсь это что-то страшное хорошо мне предложили OxyContin только этот обезболивающии препорат на основе вытяжки компонентов морфия даёт как то нормально жить что только не пробывал даже как то вычитал что помогает марихуана купил два касека попробывал результат 0 хотя вомногих государствах марихуану продают в аптеках по рецептам,но при невропатии она не помагает добились хороших результатов если когда определили мою болезнь М-компанент у меня был 44 то потом его снизили где-то до 5 точно не помню о своей болезни я ориентируюсь по М-компаненту и по цепям это самое лёгкое и ничем больше не забиваю голову и сделали мне пересадку стволовых клеток хороший результат ремисия 5 лет и если бы не переферическая невропатия все было бы отлично хотя и хорошие обезбаливающие.Велкада всётаки испортила жизнь да и не только мне если почитать форумы очень многим сейчас ищу возможность как можно вылечить эту болезнь но ничего кто ищит тот найдет.Так прожил 5 лет и начался рецидив прошло какое то время и начали меня готовить к 2-ой пересадке стволовых клеток, ревлимитом понизили М-компанент до необходимого уровня ну и на пересадку результат с чем пришел и с тем ушел так бывает результат 0 при второй пересадки зачастуюили бывает хороший результат или вообще ничего не меняется хуже не бывает вообще интересный вариант я думал делай эти пересадки сколько хочешь а нет можно только один раз ну от силы ещё второй раз но уже результат сомнительный.Стали мне делать поддерживающию ХТ ревлимитом чтоб уменьшить М-комп.до минимума.Вообще ревлимит класный препорат только не каждый может его перенести мне повезло переношу я его нормально только вот опять когда мне дали 15 мг. реакции ни какой помогло 25мг. потихоньку м-комп снижался но когда дошло до 2 м -комп.снижение прекротилось вопрос что делать дальше перестанут давать ревлимит начнёт всё подниматься а потом попробуй опусти его подномается М-комп. быстро а опустить на это надо месяци почему ревлимид перестал помогать я вычетал что к ревлимиту организм привыкает как и к онтибиотикам и препорат больше не работает что я сделал таблеток у меня лишних у меня нет дают четко на лечение сами знаете сколько они стоят больше 5тыс евро одна упаковка а тут еще стали выписывать нинлара тоже стоит почти 6тыс. евро 3таблетки но нинлара ревлимид и дексаметазон в комплекте убой ная сила для миеломы.Я самостоятельно увеличил дозу ревлимита на 5мг. не согласовывая с врачём всеравно терять нечего если не сопративляться так можно и умереть раньше срока.Хорошо у меня есть приятель который заведует аптекой он мне каким то образом организовал несколько упаковок Ревлимита и нинлара правда пришлось платить почти рыночную цену как-то он умудрился сделать с небольшой скидкой, ноя всё таки добавил 5мг. и потихоньку м-комп. пошёл вниз и осталось ещё чуть чуть опять остановилась я ещё добавил 3мг. и пил в обед таблетку 25мг.,а перед сном ещё 8мг. спасибо аптекарю каторый познакомству смог мне распоковать ревлимит которые привёз мне и упаковать сперво по 5мг. а потом ещё по8мг. итог маей авантюры звонят с больници говорят что в крови злокачественный белок не обнаружен я считаю это небольшая победа хотя болезнь все ровно вернётся но бывает очень редко исключение из правил а вдруг повезёт.Вот так я борюсь с этой болезнью как доктор мне говорит миелома очень злая болезнь я сним согласен откуда только такая зараза берётся пишите может чем буду полезен все таки стаж у меня почти 9 лет
так просто я сдаваться не собираюсь и вам не советаю.Да у моего аптекаря есть свежий ревлимид с нинларой если кому нужен можно помочь.ну вот и всё

Множественная миелома поставлен диагноз в 2009 году. Год ХТ Велкейд+дексаметазон.В 2010 пересадка костного мозга. На данный момент ремиссия. Проблема вопрос камень в желчном пузыре Д-3см, надо только удалять. Как это скажется на ремиссии?

Александр писал(а):
Здравствуйте друзья по не счастью.Хочу описать свои приключения при лечении миеломы может мои некоторые советы вам помогут в лечении.Заранее извеняюсь я не писатель, если что-то будет не понятно пишите мне на почту очень хочется кому нибуть помочь и может и мне что нибуть посоветают.

Заболел даже не заболел определили моё заболевание в 2009 году тогда мне было 48 лет хоть и называют миелома болезнь стариков средняя заболеваемость 65 лет в последнее время она стала молодеть у нас в отделении даже лежит женщина которой около 30лет правда я её не видел мне сказали медсёстра.Мой первый врач мне дал прогнозы на выживаемость если буду лечиться 5 лет не буду лечиться 2 года очень хорошая перспектива потом он мне всегда говорил, а ты не думай легко сказать год прожил осталось около 4 лет и не думай первое что я хочу сказать большое значение имеет кто с вами рядом жена,дети,друзья не надо что бы больного желели опекали через мерной заботой надо продолжать жить строить планы на будущее никто не знает сколько ещё отпущено по крайне мере я так считаю.В больнице мне назначили первую ХТ на гармонах тогда я непонимал что со мной и глатал что дадут 8,5 лет назат я вообще не понимал что происходит непонятные названия не выговорить не признести не подошло реакция 0 как буд то вообще не пил лекарство тогда доктор миелому назвал агресивной не поддается лечению и тогда мне назначили ВЕЛКАДА с сопутствующими гормональными препоратами.Второй мой совет если вам преложат ВЕЛКАДУ по возможности откажитесь я заработал сильнейшую переферическую невропатию и читаю форуми не один я так мучиюсь это что-то страшное хорошо мне предложили OxyContin только этот обезболивающии препорат на основе вытяжки компонентов морфия даёт как то нормально жить что только не пробывал даже как то вычитал что помогает марихуана купил два касека попробывал результат 0 хотя вомногих государствах марихуану продают в аптеках по рецептам,но при невропатии она не помагает добились хороших результатов если когда определили мою болезнь М-компанент у меня был 44 то потом его снизили где-то до 5 точно не помню о своей болезни я ориентируюсь по М-компаненту и по цепям это самое лёгкое и ничем больше не забиваю голову и сделали мне пересадку стволовых клеток хороший результат ремисия 5 лет и если бы не переферическая невропатия все было бы отлично хотя и хорошие обезбаливающие.Велкада всётаки испортила жизнь да и не только мне если почитать форумы очень многим сейчас ищу возможность как можно вылечить эту болезнь но ничего кто ищит тот найдет.Так прожил 5 лет и начался рецидив прошло какое то время и начали меня готовить к 2-ой пересадке стволовых клеток, ревлимитом понизили М-компанент до необходимого уровня ну и на пересадку результат с чем пришел и с тем ушел так бывает результат 0 при второй пересадки зачастуюили бывает хороший результат или вообще ничего не меняется хуже не бывает вообще интересный вариант я думал делай эти пересадки сколько хочешь а нет можно только один раз ну от силы ещё второй раз но уже результат сомнительный.Стали мне делать поддерживающию ХТ ревлимитом чтоб уменьшить М-комп.до минимума.Вообще ревлимит класный препорат только не каждый может его перенести мне повезло переношу я его нормально только вот опять когда мне дали 15 мг. реакции ни какой помогло 25мг. потихоньку м-комп снижался но когда дошло до 2 м -комп.снижение прекротилось вопрос что делать дальше перестанут давать ревлимит начнёт всё подниматься а потом попробуй опусти его подномается М-комп. быстро а опустить на это надо месяци почему ревлимид перестал помогать я вычетал что к ревлимиту организм привыкает как и к онтибиотикам и препорат больше не работает что я сделал таблеток у меня лишних у меня нет дают четко на лечение сами знаете сколько они стоят больше 5тыс евро одна упаковка а тут еще стали выписывать нинлара тоже стоит почти 6тыс. евро 3таблетки но нинлара ревлимид и дексаметазон в комплекте убой ная сила для миеломы.Я самостоятельно увеличил дозу ревлимита на 5мг. не согласовывая с врачём всеравно терять нечего если не сопративляться так можно и умереть раньше срока.Хорошо у меня есть приятель который заведует аптекой он мне каким то образом организовал несколько упаковок Ревлимита и нинлара правда пришлось платить почти рыночную цену как-то он умудрился сделать с небольшой скидкой, ноя всё таки добавил 5мг. и потихоньку м-комп. пошёл вниз и осталось ещё чуть чуть опять остановилась я ещё добавил 3мг. и пил в обед таблетку 25мг.,а перед сном ещё 8мг. спасибо аптекарю каторый познакомству смог мне распоковать ревлимит которые привёз мне и упаковать сперво по 5мг. а потом ещё по8мг. итог маей авантюры звонят с больници говорят что в крови злокачественный белок не обнаружен я считаю это небольшая победа хотя болезнь все ровно вернётся но бывает очень редко исключение из правил а вдруг повезёт.Вот так я борюсь с этой болезнью как доктор мне говорит миелома очень злая болезнь я сним согласен откуда только такая зараза берётся пишите может чем буду полезен все таки стаж у меня почти 9 лет

так просто я сдаваться не собираюсь и вам не советаю.Да у моего аптекаря есть свежий ревлимид с нинларой если кому нужен можно помочь.ну вот и всё

Ольга писал(а):
Множественная миелома поставлен диагноз в 2009 году. Год ХТ Велкейд+дексаметазон.В 2010 пересадка костного мозга. На данный момент ремиссия. Проблема вопрос камень в желчном пузыре Д-3см, надо только удалять. Как это скажется на ремиссии?

Ольга,добрый день. У меня тоже ММ, диагноз поставлен в 2016г. Прошла 6 ПХТ бортезамиб+десаметазон+циклофосфан. В пересадке КМ отказано,т.к заведующая отделением посчитала недостаточным ответ на химию. У меня к вам вопрос. А как вы перенесли ПКМ? я читала,что это очень тяжелая и длительная процедура. И еще, в чем выражается ремиссия? Её по результатам анализов видно или вашего состояния? По каким анализам?