Минздравсоцразвития России сформировал новый список редких заболеваний. Ознакомиться с перечнем можно на официальном сайте Минздрава. По мере появления новых заболеваний список будет дополняться.
В список орфанных заболеваний внесены болезни, встречающиеся с частотой не более 10 случаев на сто тысяч населения. Этот критерий не зависит от перспектив лечения заболевания, в том числе от того, существует ли эффективное лечение болезни.
На согласовании находится дополнительный перечень, включающий в себя 24 редких заболевания, которые угрожают жизни и приводят к инвалидности. Эти болезни подлежат лечению, причем, речь идет не о симптоматической терапии, а о патогенетическом лечении.
На основании сведений, предоставленных регионами, будет создан федеральный регистр пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Он поможет оценить объемы необходимого финансирования и потребности в медикаментах.
Татьяна Голикова сообщила, что уверена в необходимости упрощения процедуры регистрации лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний, так как это позволит привлечь на российский рынок зарубежные компании, выпускающие необходимые препараты.
На сегодняшний день специалисты Минздравсоцразвития разработали 24 стандарта лечения редких заболеваний у пациентов. Они также будут доступны для ознакомления и обсуждения на сайте ведомства.