Татьяна Голикова обозначила срок, к которому должен быть готов единый реестр пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Он необходим, чтобы оказание медицинской помощи таким людям было действительно эффективным. Реестр будет формироваться на региональном и федеральном уровнях, окончательный вариант реестра должен быть готов к 1 июля.
Создание реестра пациентов с орфанными заболеваниями также поможет в оценке статистики по частоте встречаемости отдельных патологий. Кроме того, с помощью единой базы пациентов будет проводиться планирование бюджета на уровне субъектов Российской Федерации.
В списке угрожающих жизни и хронически прогрессирующих орфанных патологий 24 заболевания. Голикова считает, что финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями должно проходить за счет регионального, а не федерального бюджета. Она обещает учесть количество таких пациентов в каждом регионе. В случае если в каком-либо регионе их окажется несколько, министр пообещала организовать частичную оплату лечения из средств федерального бюджета.
Глава Минзравсоцразвития также отметила необходимость подготовки специалистов по лечению редких заболеваний в медицинских вузах. На сегодняшний день подобное обучение проводится в единичных учебных заведениях.