Моя мать назвала меня Тимоти Рэй Браун. Средства массовой информации переименовали меня в «Берлинский пациент». Я человек, у которого когда-то был ВИЧ. Я не мог полностью поверить, что вылечился пока New England Journal of Medicine не опубликовал в феврале 2009 года отчет о моем случае. Уважаемый медицинский журнал говорил обо мне, убеждал в этом.
С тех пор как я вылечился, я смог практически спокойно продолжать свою жизнь. Некоторые из вас могут подумать: «Я бы уже кричал об этом с крыши!» Я не обнародовал мой случай, пока не увидел картину шире и не понял, что мне нужно рассказать свою историю, чтобы добавить оптимизма в борьбу с ВИЧ-инфекцией.
Итак, как же человек из Сиэтла, Вашингтон, стал ассоциироваться с медицинской вехой в городе на другом конце света от места его рождения?
Я учился в школе в Берлине в 1995 году, когда мой тест на ВИЧ дал положительный результат. Я был в ужасе, как и многие с тем же диагнозом в то время. Я знал людей, которые боролись с болезнью. Некоторые из моих друзей уже умерли от нее. Я чувствовал себя очень одиноко в тот момент. Хороший друг сказал мне, что мне, наверное, осталось жить всего два года. В то время большинство из нас рассматривали диагноз ВИЧ как смертный приговор. Лечение не было даже темой для обсуждения. Я просто хотел выжить.
Если вы знакомы с историей ВИЧ, вы знаете, что в следующем году появился новый метод лечения, который многим из нас позволил держать болезнь под контролем. В 1996 году комбинированная ретровирусная терапия казалось чудом. Действительно больным людям становилось лучше, они выглядели более здоровыми. Со временем мы поняли, что многие из нас живут дольше. Я понимал, что у меня по-прежнему смертельная болезнь, но смерть уже не была столь близко. Я стал верить, что останусь здоровым и буду жить вполне нормальной жизнью.
Следующие одиннадцать лет прошли без особых событий. Система всеобщего здравоохранения Германии обеспечивала мне лечение, которого не было у большинства людей в мире. Мне также повезло, что я, в основном, нормально переносил свои препараты против ВИЧ. Я привык к мысли о приеме таблеток на протяжении всей жизни. Клиники в Берлине позволили мне отодвинуть ВИЧ на задний план. Моя история стала обычным явлением для пациентов с ВИЧ, имеющих доступ к медицинскому обслуживанию.
Только в 2006 году накопившаяся усталость вылилась в направление к онкологу. Биопсия костного мозга показала, что у меня острая миелобластная лейкемия. Не нужно быть специалистом, чтобы понять, насколько это была плохая новость. Перед тем, как начать длительной борьбу со смертельной болезнью меня направили в университетскую больницу под наблюдение онколога, доктора Геро Хаттера, который начал стандартную химиотерапию, которая напомнила мне, что лечение смертельной болезни может быть очень тяжелым. На ранней стадии у меня развилась пневмония. Мне пришлось прекратить мой третий курс химиотерапии на середине, когда у меня развился сепсис. Я мог умереть. К счастью, у меня было несколько отличных врачей.
Меня выписали из клиники. Моя лейкемия оказалась в стадии ремиссии. Но существовали определенные опасения, так как я не смог закончить курс химиотерапии.
У доктора Хаттера была революционная идея лечения. Он знал об исследованиях так называемой мутации CCR5 рецептора. Рецептор CCR5 позволяет вирусу ВИЧ присоединяться к Т-лимфоциту и впоследствии заражать клетку, распространяя заболевание. Люди без CCR5 оказались устойчивыми к ВИЧ-инфекции. Но такх счастливчиков мало – менее одного процента населения Европы.
Другим методом лечения лейкемии было удаление лейкозных клеток и замена их на здоровые донорские стволовые клетки. Доктор Хаттер решил, что, если трансплантация стволовых клеток необходима, то почему бы не использовать совместимого донора, у которого была мутация CCR5? Идея заключалась в том, что не только моя лейкемии была бы вылечена, но и ВИЧ мог бы быть удален из моего тела.
Возможность избавиться от рака и ВИЧ? Одновременно? Сначала я отказался от этого лечения. Видите ли, когда мне впервые предложил его один из коллег доктора Хаттера, я еще не оправился от химиотерапии. Я был близок к смерти. А трансплантация стволовых клеток – очень рискованная процедура. Действительно ли я должен был пройти через этот дополнительный ад?
В январе 2007 года лейкемия вернулась. Первые попытки другой химиотерапии не увенчались успехом. Трансплантация стволовых клеток стала целесообразным вариантом. К счастью, у меня было невероятное количество совместимых доноров стволовых клеток – 232, если быть точным! Доктор Хаттер обследовал 67 образцов, прежде чем нашел совместимого донора, у которого также была мутация CCR5.
Перед трансплантацией я прошел полное облучение для уничтожения иммунной системы. В последний раз я принял свои препараты против ВИЧ в день трансплантации стволовых клеток. Результат? В течение нескольких месяцев в моем организме не было обнаружено ВИЧ-инфекции. Количество моих Т-лимфоцитов увеличилось. Я расцветал. Я начал снова работать и стал ходить в спортзал. Из-за ВИЧ у меня развился синдром истощения. Без ВИЧ у меня развилась мускулатура. Я хорошо выглядел. Я хорошо себя чувствовал.
До 2008 года, когда мне опять поставили диагноз лейкемия.
Но не ВИЧ. Через семь месяцев после трансплантации стволовых клеток, без лекарств против ВИЧ, у меня по-прежнему не было обнаружено заболевания. Во всяком случае, ВИЧ.
В феврале 2008 года я перенес вторую трансплантацию стволовых клеток от того же донора. Мое восстановление после второй трансплантации было сложным. У меня был бред из-за реакции «трансплантат против хозяина», которая действовала на мой мозг. У меня остались некоторые неврологические проблемы, которые требуют постоянного внимания. Моя жизнь далека от совершенства, но это по-прежнему моя жизнь.
Сейчас прошло 5 лет после моей первой трансплантации стволовых клеток. У меня по-прежнему нет лейкемии, но не это является причиной, по которой вы слушаете меня сегодня. Причина в том, что спустя пять лет без лекарств от ВИЧ, в моем теле до сих пор нет никаких следов ВИЧ-инфекции. Меня искололи для взятия биопсии с головы до ног. Образцы были взяты из моей спинномозговой жидкости, анальной слизистой оболочки и из всех других мест, куда врачи могут придумать воткнуть иглу. Но вируса нет нигде.
Цитируя слова доктора Хаттера в медицинском журнале «Кровь», выпуск от 2 декабря 2010 (он говорит обо мне): «Можно сделать вывод, что у данного пациента наблюдается излечение от ВИЧ».
Излечение!
Спустя 30 лет борьбы с болезнью, которая унесла жизни более 30 миллионов женщин, детей и мужчин, кто-то в медицинских кругах сказал это. Сказал это? Черт, опубликовал это!
Излечение. Не может быть, когда-нибудь. Сегодня!
Я знаю, что моя схема лечения не совсем обычна и не проста. Еще очень далеко до того момента, когда это станет обычной процедурой лечения ВИЧ. Это опасно и дорого. Но мой опыт показал, что излечение возможно. В конце концов, я – живое тому доказательство. Я знаю, что мы еще не достигли нашей следующей фазы чудес с ВИЧ: готового доступного лечения. Но есть и другие исследователи в настоящее время, которые хотят сосредоточиться на излечении, а не просто лечении.
Я надеюсь, что CCR5-отрицательные трансплантации пуповинной крови, которые будут обсуждены позже в этой сессии, станут первым шагом на пути излечения ВИЧ у значительного числа больных. Конечно, было бы логично лечить таких пациентов, как я, которые нуждаются в трансплантации из-за лейкемии, и у которых также есть ВИЧ-инфекция, пересадкой стволовых клеток от CCR5-негативного донора, когда это возможно.
Мой опыт также показал преимущества эффективной публичной системы здравоохранения и синергию, которая может быть достигнута при работе с академической медициной. Я аплодирую Вам, специалисты в области медицины, за самоотверженность и усердную работу. Я призываю вас продолжать думать шире общепринятых стандартов. Помните: бывший пациент с инфекционной болезнью обращается к вам сегодня, потому что у онколога появилась идея о лечении ВИЧ.
Надеюсь, мой опыт воодушевит тех, кто потерял веру и устал от долгой борьбы с ВИЧ.
В завершение я хотел бы поделиться с вами мечтой. Моя мечта – не быть человеком, стоящим перед вами со словами: «Я вылечился», а стать человеком, который сможет сказать: «Мы вылечились».
Спасибо за то, что я здесь сегодня.
Письмо было зачитано на Конгрессе по стволовым клеткам пуповинной крови в июне 2012 г. (Сан-Франциско, США)