В рамках Европейской недели муковисцидоза в отделении пульмонологии и аллергологии Научном центре здоровья РАМН состоялось мероприятие для детей, проходящих курс лечения в ФГБУ «НЦЗД» РАМН, на котором выступил певец и композитор Сергей Трофимов. С помощью концерта, посвященного Дню муковисцидоза, организаторы старались привлечь внимание общественности, специалистов и представителей власти к проблемам детей, страдающих этим генетическим заболеванием.
Также в рамках Дня муковисцидоза было организовано интревью с приглашенными гостями и организаторами мероприятия, выставка фотографий. Также все желающие приняли участие в акции «Надень браслет – поддержи больного муковисцидозом!». Среди участников этой акции - звезды эстрады и кино и другие известные личности, которые выразили таким образом свою солидарность с людьми, живущими с диагнозом «муковисцидоз». Маленькие пациенты отделения пульмонологии и аллергологии ФГБУ «НЦЗД» РАМН получили подарки от звездных участников, фармацевтических организаций и партнёров.
На мероприятии присутствовала автор инициативы проведения мероприятий в рамках Европейской недели муковисцидоза на базе НЦЗД Ольга Игоревна Симонова, доктор медицинских наук, заведующая отделением пульмонологии и аллергологии НЦЗД РАМН, которая рассказала, что на сегодняшний день существуют эффективные лекарства, которые дают возможность пациентам с муковисцидозом вести полноценный образ жизни, однако речь идет о пожизненной лекарственной терапии. Симонова отметила, что государство с каждым годом уделяет все больше внимания данной проблеме, однако на сегодняшний день можно говорить лишь о незначительном улучшении ситуации.
Муковисцидоз – одно из самых распространенных генетических заболеваний в Европе. При нем поражаются все органы, обладающие секреторными функциями, в результате чего секреты становятся вязкими, густыми, а отделение их затрудняется. Ученые выделили ген муковисцидоза, носителем которого является каждый тридцатый житель Европы.
