Сегодня отмечается Международный день редких заболеваний. Европейская организация по изучению редких болезней изначально выбрала для этих целей самый редкий день в году, но в связи с отсутствием в календаре 29 февраля, в 2013 году мероприятия по привлечению внимания общественности к проблемам людей, страдающих орфанными заболеваниями, проводятся сегодня.
На территории Российской Федерации Международный день редких заболеваний отмечается с 2008 года.
Основной целью дня является повышение информированности населения о редких заболеваниях, а также о том, какое влияние они оказывают на жизнь граждан, страдающих данными патологиями.
Жизнь человека с редкой патологией связана с целым комплексом проблем. В первую очередь, возникают сложности с диагностикой и своевременной постановкой диагноза. Полноценная информация о таких болезнях зачастую оказывается недоступна, в том числе в связи с недостаточными научными данными о них. Редкие заболевания усложняют социализацию пациентов. Больным людям не всегда доступна качественная медицинская помощь и уход.
Около восьмидесяти процентов орфанных заболеваний обусловлены генетическими причинами. На сегодняшний день в мире насчитывается около 6 тысяч редких болезней, представляющих угрозу для жизни человека.