15 мая в 11.00 в Санкт-Петербурге состоится открытие 2-ой выставки «В фокусе – синдром Хантера», в рамках которой будет представлена фотоэкспозиция известного западного fashion-фотографа, основателя благотворительной организации Positive Exposure («Позитивное воздействие») Рика Гудотти. На примере историй детей с синдромом Хантера (мукополисахаридозом второго типа – редким генетическим заболеванием) он раскрывает особенности жизни людей с редкими болезнями. В фокусе фотографа – 12 семей из России, Германии, Польши и США, в которых есть дети с синдромом Хантера.
Экспозиция будет работать на территории Петропавловской крепости с 15 мая по 02 июня 2014 г.
Торжественное открытие выставки состоится в Международный день мукополисахаридоза.
В церемонии открытия выставки и пресс-конференции примут участие:
- Лейла Сеймуровна Намазова-Баранова, заместитель директора Научного центра здоровья детей РАМН по научной работе, директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения,
- член-корреспондент РАМН, профессор, д.м.н.,
- Светлана Юрьевна Агапитова, уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге,
- Снежана Александровна Митина, президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром»,
- Виктор Владимирович Дьяченко, юрист Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации «Хантер-Синдром»,
- Елена Аркадьевна Хвостикова, директор АНО Центр помощи пациентам «Геном».
Гостями торжественной церемонии открытия выставки также станут известные врачи, общественные деятели, семьи героев экспозиции.