В Москве открылось первое отделение для детей с редким генетическим заболеванием кожи — врожденным буллезным эпидермолизом.
Специализированное отделение для «детей-бабочек» начало свою работу на базе Научного центра здоровья детей. В его стенах пациенты могут пройти полное комплексное обследование у специалистов разных профилей и получить необходимое симптоматическое лечение.
Как рассказал заведующий отделением кожных болезней Научного центра здоровья детей Николай Мурашкин, количество пациентов с буллёзным эпидермолизом очень мало. Но та тяжесть и ограничения возможностей, с которыми сталкиваются эти пациенты, особенно если это дети, ставят перед специалистами нами особые задачи - помочь этим детям максимально эффективно.
Медицинский директор Фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» Юлия Коталевская отметила, что ключевой проблемой является оказание медицинской помощи таким детям, страдающим буллёзным эпидермолизом, поскольку в их лечении важен мультидисциплинарный подход. Маленьким пациентам необходимо активное наблюдение и лечение у врачей нескольких специальностей одновременно, при этом дети нуждаются в постоянной терапии. На сегодняшний день полностью излечить буллезный эпидермолиз нельзя.