17 апреля ежегодно отмечается Всемирный день гемофилии (World haemophilia day). Памятная дата была учреждена в 1989 году по инициативе Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии (WFH) в качестве дани уважения основателю Всемирной федерации гемофилии Фрэнку Шнайбелю, который родился именно в этот день.
Цель Всемирного дня гемофилии – привлечение внимания общественности, начиная от простых людей и заканчивая политическими деятелями и чиновниками, работающими в сфере здравоохранения, к проблемам, с которыми пациенты с гемофилией сталкиваются ежедневно. Организаторы тематических мероприятий, которые проводятся в этот день, стремятся повысить осведомлённость общества об этом заболевании.
Гемофилия - наследственное заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови. Люди, имеющие данную патологию, рискуют умереть от наружных кровотечений и кровоизлияний во внутренние органы. Гемофилия проявляется постоянно в течение всей жизни (преимущественно у мужчин) и может привести к инвалидизации. Выделяют два типа гемофилии – А и В. Первый тип связан с дефицитом в крови фактора свертывания VIII, а второй - фактора IX.
На сегодняшний день болезнь считается неизлечимой, однако её можно контролировать с помощью инъекций недостающего фактора свертываемости крови, чаще всего выделенного из донорской крови.
По данным ВОЗ, во всем мире насчитывается около 400 тыс. больных гемофилией. По данным Всероссийского общества гемофилии, в России насчитывается около 7 тыс. таких людей.