В России изменится порядок оформления инвалидности гражданам, имеющим орфанные заболевания. В рамках исполнения президентского поручения дети с редкими заболеваниями смогут получить инвалидность при первичном обращении сразу до достижения 18-летнего возраста, а взрослым с генетическими патологиями из списка орфанных нозологий инвалидность будут оформлять бессрочно.
Данный порядок регламентирован поручением президента РФ от 13 января 2018 года. Он коснётся всех болезней, которые войдут в закрытый перечень.
На сегодняшний день многие пациенты, имеющие хронические редкие заболевания, вынуждены регулярно проходить процедуру подтверждения инвалидности. Например, пациенты с муковисцидозом – заболеванием, включенным в неонатальный скрининг, точность которого составляет 99%, каждый год или даже дважды в течение года занимаются подтверждением инвалидности.
Международный день орфанных заболеваний проводится в мире в редкий день – 29 февраля. В невисокосные годы дата переносится на 28 февраля.
Источник: ТАСС