17 апреля - Всемирный День Гемофилии. Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) и Всемирная Федерация Гемофилии (WFH, www.wfh.org) с 1989 г. ежегодно отмечают такой день с целью привлечения внимания широкой общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови.
Гемофилия – несвертываемость крови – одно из тяжелейших генетических заболеваний, оно вызвано врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX. Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности. Около 75 % больных гемофилией, проживающих в России являются инвалидами. Большинство из них становятся инвалидами еще в детском возрасте. Современные возможности диагностики позволяют диагностировать гемофилию уже в период новорожденности. Но это не спасает детей, больных гемофилией от инвалидности.
Основной проблемой данной категории больных: взрослых и детей, является необходимость регулярного внутривенного введения специализированных антигемофильных препаратов. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, завести семью, т.е. являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами в предыдущие годы приводило к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией. Всего в Санкт-Петербурге состоит на учете 3033 больных, с различными нарушениями свертываемости крови.
В этом году Всемирный день гемофилии проходит под лозунгом «Обратиться к каждому больному – это первый шаг к всеобъемлющей медицинской помощи». В мире проживают сотни тысяч больных с нарушениями свертываемости крови. Значительная часть из них не выявлена. Своевременная диагностика и назначение правильного лечения могут сохранить здоровье а, возможно, и жизнь таким больным. Подобные тенденции актуальны и для России. «Информационный охват и выявление пациентов это путь к диагностике и эффективному лечению» - информирует Всемирная Федерация Гемофилии. Подробнее об этом можно узнать на официальном сайте организации: http://www.wfh.org. В настоящее время во всем мире диагностируется все больше различных нарушений свертываемости крови.
Наибольшее беспокойство у больных с нарушением свертываемости крови в Российской Федерации вызывает сохранение объемов лекарственного обеспечения. Трудности в экономике и дефицит бюджета Министерства здравоохранения вызывают опасения, что финансирование закупок жизненно важных лекарственных препаратов может быть сокращено. В этом случае, мы окажемся отброшены на десятилетия назад, когда больные гемофилией испытывали страдания и становились инвалидами из-за отсутствия лечение. На первое место выходит вопрос локализации производства лекарственных препаратов, что позволит не зависеть от политической конъюнктуры. Необходимо сохранить положительную динамику последних лет, когда Россия уверенно обеспечивала таких пациентов жизненно-важными лекарственными препаратами на уровне самых развитых стран Европы и Америки.
В Санкт-Петербурге актуальным вопросом является система лекарственного обеспечения больных гемофилией в стационарах. Важность данной проблемы были отмечены на недавнем заседании Круглого стола по редким (орфанным) заболеваниям, при участии Вице-губернатора А.В. Митяниной. Кроме того, актуальной проблемой для взрослых больных гемофилией является лечение вирусных гепатитов, которыми пациенты были инфицированы с некачественными препаратами крови в предыдущие годы. Директор Санкт-Петербургского Центра по лечению гемофилии Т.А. Андреева отмечает: «Сейчас появились современные, высокоэффективные препараты, позволяющие полностью излечиться от гепатитов. Такая терапия наиболее подходит больным гемофилией, так как не имеет побочных эффектов и не наносит вреда здоровью. При адекватном лечении гемофилии и избавлении от гепатита такие пациенты смогут прожить долгую жизнь.
Просим Вас оказать содействие в освещении проблем больных, страдающих гемофилией. Надеемся, что общественный резонанс, вызванный возможным ухудшением качества лекарственного обеспечения, поможет защитить права значительного количества граждан РФ.